Немам јас некој посебен Даунов синдром!

03.12.2015 13:28
Немам јас некој посебен Даунов синдром!

 

Исповед на Пабло Пинеда, момчето што урна многу предрасуди


Мислам дека медицинската литература не е праведна кон нас, нè опишува како една личност, и тоа многу поцрно и полошо отколку што навистина сме. Кога почнав да читам сè што е напишано за Дауновиот синдром, помислив дека јас не сум таков, вели шпанското момче со Даунов синдром, кое ги надмина и најсмелите очекувања.

 

...Кога имав шест-седум години, професорот Мигел Гарсија Мелеро од универзитетот ме праша: „Знаеш ли дека имаш Даунов синдром?“ Му одговорив потврдно иако немав поим што е тоа. Тој тоа го забележа и почна да ми објаснува за што всушност станува збор. Кога заврши, исплашено му реков: „Професоре, дали сум јас малоумен?“ Ми рече дека не сум. Тогаш повторно го прашав: „Ќе можам ли да продолжам да учам?“ А тој ми одговори: „Секако!“

Кога стигнав дома, веднаш ја прашав мајка ми: „Дали е вистина дека имам Даунов синдром?“ Тука беше и мојот брат Педро, студент по медицина, кој почна да ми ја објаснува генетиката и така по малку почнав да ги разбирам работите. Повторно го поставив прашањето дали може да продолжам да учам. А мајка ми и брат ми истовремено ми одговорија: „Се разбира, зoшто да не?“ И навистина ми олесна.

 

Медицинската литература е неправедна кон нас

 

Немам јас никаков посебен Даунов синдром. Ова или го имаш или го немаш, не е можно да го имаш повеќе или помалку. Ама сите ние што го имаме, баш како и оние што го немаат, сме различни личности, па веројатно и затоа не се однесуваме исто. Не сме сите создадени со ист калап. Мислам дека медицинската литература не е праведна кон нас, нè опишува како една личност, и тоа многу поцрно и полошо отколку што сме навистина. Кога почнав да читам што сè е напишано за Дауновиот синдром, помислив дека јас не сум таков и дека другите се такви какви што ги опишуваат книгите. Секако дека не бев во право. Како што веќе реков, ова или го имаш или го немаш. И бев бесен што менталните способности на лицата со Даунов синдром секогаш се прикажуваат полошо од физичките. Објаснуваат дека сме ретардирани, со посебни потреби и, што е најлошо, дека за оваа состојба сè уште нема лек. Генетиката така сакала. Зошто? Не се знае.

Во медицинските учебници и студиите, често ја мешаат менталната попреченост со лудилото, како во минатото, кога навистина и не се правела разлика меѓу попречен и луд човек. Придавката „ментално“ секогаш се поврзува со малоумност. До ден-денес.

Кога почнав да одам во гимназија, никој не очекуваше момче со Даунов синдром и светот ме гледаше со поглед што вели: „Што бара овој овде?“

Истиот тој свет направи нешто навистина сурово и незаконско кога се обиде да влијае врз професорите да изгласаат дека не сум способен да учам во гимназија, дека треба да ме сместат со преостанатите деца со Даунов и со други синдроми. Но за среќа, не им успеа. Уште додека бевме деца, моите школски другари ги освојував плански и полека. Знаев дека морам, за да ме прифатат, да се вклучам во нивните приказни, со ништо да не се издвојувам. На крајот станувавме другари. На часовите бев активен, поставував прашања. Дома учев и повеќе отколку што требаше. Само така ја стекнав довербата на професорите дека со мојот мозок сè е во ред.

 

Зарем не ви се допаѓа моето лице?

 

Во тоа време привлеков внимание, бидејќи дотогаш беше незамисливо некој со Даунов синдром да посетува гимназија, и тоа успешно. Но тогаш стана и полошо. Кога имавме 16 години, моите соученици почнаа да ме гледаат од висина и престанаа да ми се обраќаат. Веројатно станаа свесни за нашите разлики. Животот ми се претвори во пекол. Станав малодушен, на граница да се отпишам од гимназијата. Не знаев како оваа моја одлука да им ја соопштам на моите родители, па затоа молчев. Не сакав поради мене да страдаат. Тоа беа навистина тешки денови. Личноста што тогаш најмногу ми помогна беше училишниот психолог. Професорите, како и на почетокот, повторно стануваа сомничави кон мене, ми даваа пониски оценки отколку што заслужував. Ми зборуваа дека нема ништо да научам, дека не знаат како да ми го објаснат она што никогаш нема да ми биде јасно. На крајот на третата година од гимназијата повторно сè се врати на старо.

На мојата мајка, таа за тоа зборува и ден-денеска, најтешко ѝ паднало кога јас некогаш одамна сум ја прашал дали моето лице ќе остане вакво или ќе се промени и ќе биде како на моите другари. Ми ја кажала вистината дека засекогаш ќе останам ваков. Родителите никогаш не ме лажеа. И тоа веднаш го прифатив. Бев мал. Подоцна сфатив дека сите лица со Даунов синдром имаат коси очи, како Монголи, блажен израз на лицето, низок раст и полничко тело. Еднаш една госпоѓа, на едно предавање за Дауновиот синдром, ме праша дали имам намера да направам естетска корекција со која би ги променил цртите на лицето. Тогаш имав само 14 години, ама веќе доволно знаев и ѝ одговорив нималку учтиво: „Зарем моето лице не ви се допаѓа? За мене тоа е чест!“ Секако дека не ми беше чест, ама во лутина така ѝ кажав.

 

Се згрoзувам од сожалување

 

Една од предрасудите на општествто кон лицата со Даунов синдром е навиката секогаш кон нив да се однесуваат како кон деца. Можеби некои од нас потсвесно избираат никогаш да не пораснат за да не мора да се соочат со светот, кој со полно право го доживуваат непријателски. Некогаш и родителите на тоа ги наведуваат и тоа ми е разбирливо, но не и во мојот случај. Многу рано почнав да се згрозувам од сожалување. Излегував меѓу луѓето само за да докажам за што сè сум способен. Кога од училиште тргнавме на пат за Италија, имав 15 години, полицијата на аеродромот во Мадрид ми направи голема неправда. Одненадеж најдоа објаснување дека петнаесетгодишник со Даунов синдром не смее да ја напушти земјата без родителско одобрување. Испадна како професорите да ме киднапирале и насила ме зеле со себе. Мојот професор им објасни уште истата вечер дека треба да одржам предавање, но никој не му поверува и сите почнаа да се потсмеваат: Предавање? На петнаесетгодишник, па уште и со Даунов синдром? Сешто! Професорот мораше да им телефонира на моите родители, по што ме пуштија. Тоа беше една од случките кога човекот станува свесен колку се длабоко вкоренети предрасудите во општеството.

Моите родители многу придонесоа за она што сум денес. Секогаш со мене се однесуваа во согласност со моите години, а не според изгледот и Дауновиот синдром. Кај нив за ништо немав можност да се провлечам. Сметаа дека треба да останам самостоен и самодоволен и така и ме воспитуваа. На почетокот, кога бев многу помал и кога требаше да одам некаде со автобус, тие многу се плашеле, но тој страв го премолчувале и ме следеле оддалеку. Јас никогаш не ги забележав. Подоцна и со тоа прекинале. Беа храбри и не ми прогледуваа низ прсти. За нив, ми се чини, бев сосема обично дете и само се плашеа како ќе ме прифатат другите.

 

Знам дека мојата девојка ќе биде посебна

 

Јас и жените? Отсекогаш ги гледав девојчињата и секогаш сум заљубен. Имав многу платонски љубови. Веднаш штом ќе здогледам убава девојка, јас се заљубувам во неа. Ги сакав девојчињата уште во гимназија. Имаше една навистина убава девојка.

Една вечер нејзиното момче, на шега или не, ми рече: „Значи ти се допаѓа оваа девојка“. Ми беше ужасно тешко и плачејќи си заминав дома. Девојчето тргна по мене и ми кажа: „Пабло, ние сме другари, тоа треба и да останеме!“ Тоа беше нешто најлошо што можеше да ми го каже. Но, таа не знаеше. Јас бев свесен дека Дауновиот синдром ќе ми го обележи животот, дека ниедна девојка нема да може да се заљуби во мене. Но и покрај тоа, јас не ја прифаќам таа помисла. Знам дека мојата девојка ќе биде посебна.

Иако можев сам да живеам, на студиите немав приходи, па останав да живеам кај моите родители. Прочитав еден унизверзитетски извештај во кој пишува дека поголемиот број студенти живеат кај своите родители поради високите трошоци за живот. И тука не сум исклучок.

Се чувствувам како сите други студенти, уште малку додека не ја одбранам својата дипломска работа. Почнав и да работам во социјалната служба на општината Малага. Посветен сум на лицата со инвалидитет. Децата со посебни потреби доаѓаат кај мене на разговор, да ги упатам што да направат. Ете, им помагам на другите, таков факултет одбрав.

 

Кој е Пабло Пинеда?

 

Пабло Пинеда (1974 г.) е шпански актер, кој ја доби наградата „сребрена школка“ на Интернационалниот филмски фестивал во Сан Себастијан за неговата улога во филмот „Yo Tambien“. Во филмот тој ја толкува улогата на универзитетски апсолвент со Даунов синдром, што е всушност и негова лична приказна. Пинеда живее во Малага и работи во општината. Тој поседува диплома за специјален едукатор и е прв студент со Даунов синдром во Европа кој има факултетско образование. Во иднина би сакал да ја гради својата кариера во областа на образованието. Градоначалникот на Малага Франциско де ла Торе го одликуваше со „штит на градот“ во името на градскиот совет. Во тоа време Пинеда го промовираше својот филм и држеше предавања за попреченоста и образованието. Пинеда сега работи со фондацијата „Адеко“ во Шпанија, правејќи презентации на конференциите за работна интеграција, проект кој фондацијата го води заедно со него. Пабло пред извесно време имаше свое гостување и во Колумбија (Богота), каде што зборуваше за општествената инклузија на луѓето со попреченост.

Извор: https://mbasic.facebook.com/notes/daunov-sindrom/pablo-pineda-pismo-vredno-%C4%8Ditanja/360505147351616/

Слични содржини

ОкоБоли главаВицФото