Калина – девојчето со небо во очите (2)

03.11.2016 14:25
Калина – девојчето со небо во очите (2)

Денес 
(Мадрид, 2014 година)

Денес Калина има речиси 9 години. Роденденот ќе го слави во јули, најверојатно во Скопје.

Живееме во Мадрид, Шпанија. Калина оди во специјално училиште за деца со посебни потреби, „Монте Абантос“. Секое утро среќна влегува во училишниот автобус и среќна се враќа. Во училиштето имаат мали класови, составени од 4 до 6 деца, со еден/една наставник/чка и помошник/чка, но и цел поддржувачки тим од: логопед, физикален терапевт, асистенти и техничари што помагаат со учење вештини, како облекување, јадење, постепено исфрлање на пелените... Со мала доплата имаме и дополнителни можности за пливање во базен и хипотерапија (терапија со коњи). 

Калина денес е девојчето од сонот, како од цртан филм на Хајао Мијазаки. Многумина ќе речат има ѕвезди во очите. За мене – тоа е небо во очите. 

Калина прооде на пет и пол години. Денес чекори сама, иако сè уште не може сама да седне или да стане од подот. Обожава да „чита“ книги и сликовници. Сака да прелистува, да гледа и да ја преживува динамиката, боите и ликовите. Омилени сликовнички ликови ѝ се „Чарли и Лола“, кои ги откривме во Англија. Обожава музика. Обожава да се пушта од високи и страшни тобогани и од други вртелешки во забавните паркови. Се шегуваме со Тато: „ќе се бави со екстремни спортови, за тоа ја спремаме“. Се смееме многу, и на нејзина, и на наша сметка. Смислуваме стихови и песни во таа насока. Сака друштво, но друштво на возрасни што ќе ѝ зборуваат или читаат, ако веќе не можат да пеат. Потешко се снаоѓа во игрите со деца. Нема трпение ниту таа, ниту тие. Тешко се снаоѓа со правила и со ограничувања. Сака водни површини - и да ги посматра, со часови, и да плива. 

Калина има голем апетит. За секаква храна, а најмногу за тестенини и леб. Вештината сама да јаде е првата вештина на независност што ја совладува, поради големата мотивација и уживање. 

Калина се радува на секој ден, со ѕвездено небо во очите. Јас велам, „таа е најголемата зен-будистка, живее сега и овде, ниту страда за тоа што било вчера, или за тоа што можело да биде, ниту стрепи за тоа што може да биде утре“. Калина ми е учителка. 

Некогаш си велам: „Калина (и децата како неа) се полубајковити суштества. Пола од овој свет, пола од некој друг, со поинакви комуникации. Во северните, скандинавски митови има еден лик чејнџелинг (changeling). Така ги нарекуваат децата чиј ум лесно мигрира помеѓу нашиов и некаков поинаков и волшебен, за нас останатите, непоимлив свет.“

Но, оваа половина од нашиот свет притиска. Голем дел од времето и од енергијата посветуваме на учењето и развојот, за нешта кои ни се важни нам (на луѓето од овој свет), а на Кали, многу често си мислам, баш и не ѝ се толку важни. А, како и сите ние, најтешко ги учи нештата што не ѝ значат и не ја интересираат. Тука спаѓа и контрола на сфинктерите, и социјалните вештини, и стрпливоста и чекањето ред, и разбирањето на социјалните кодови, и емпатизирањето со туѓите чувства, и многу други работи кои во моментов ни се вон дофатот... И зборувањето. Ќе се задржам на последното. 


Јазик

Во текот на докторските студии многу бев заинтересирана за јазикот и за странствувањето во јазикот. Често си ги поставував прашањата, главно заинтересирана за теорија: Кои се границите на јазикот? Дали имаме искуство без јазик? Какво е доживувањето и искусувањето, ако тоа што е доживеано сетилно, не може да се претвори во јазичен симбол? Дали можеме да мислиме без јазик? Се прашував: ако некој доживее траума во превербалната фаза, во првите месеци од животот, траума која никогаш не била изразена во јазикот – дали тоа дете доживеало траума, воопшто? Каде е изразена болката? (Последните две прашања ми се чинат сурови од денешна перспектива). Ме интригираше Хелен Келер, и неретко го цитирав примерот од нејзината автобиографија каде што опишува дека сè додека не го научила зборот вода, никогаш не знаела што значи влажноста и мекоста и студенилото на водата, иако со години имала физичко искуство со вода, и пиела и се миела. Овој пример беше еден „доказ“ дека секогаш ни треба вербален јазик за полно искуство и разбирање.

Но, животот ми даде друг одговор – на многу директен начин. Да, децата и без вербален јазик чувствуваат, посакуваат, одбиваат, се гадат, тажни се, помнат, имаат цели и желби. Го гледам тоа секој ден со Калина. Денес таа е сосема невербална. Помина низ различни фази: кога беше помала комбинираше звуци и кажување по некој збор (бананнанна, за банана) или ономатопеја („Кали како прави саатот?“ - добивавме тивок одговор, кој наликуваше на кликањето на јазикот на Бушманите, „тик-так, тик-так...“), или повремено прошепотено „да“, кога ќе ја прашавме дали сака нешто. Денес сме во фаза кога сето тоа е заборавено. Пред 5-6 месеци викаше „ма“ кога ќе ме види, и кога сакаше да го потврди моето присуство, жизнерадосна, или „дадн“, кога татко ѝ беше до неа. Денес сме во фаза кога е тивка и за мама и за тато. Во 99,9% од времето нема зборови. Но, сепак: беспрекорно јасно изразува емоции. Кога е среќна, целото нејзино тело е среќно, среќата се шири од центарот на нејзиното битие; кога е бесна, и масата, и подот, и храната, и мојата коса, знаат дека Кали се лути. Кога е изморена, потскокнува на газето како мал влекач и оди до својот кревет, да си го добие сонот. Живееме во емотивен свет со многу едноставни, но сосема јасни координати. И без јазик кажува, а ние слушаме и учиме. Нејзиниот свет е конкретен. Многу конкретна топографија на желби и чувства.

Кали, сепак, разбира многу повеќе отколку што умее да каже и покаже. И тоа го сфативме. Сфативме дека кај неа постои нешто што се вика експресивна афазија; не умее да го изнесе во форма на збор тоа што постои како слика или намера во главата. Работиме со неа логопедски, и дома, и на училиште. Користиме систем наречен ПЕКС (PECS) и учиме да комуницираме низ слики. Со години го користиме и знаковниот јазик на глувите, за мали наредби, но Кали ги преферира сликите. Веруваме дека иако не е вербална, може да научи да комуницира на поинаков начин. На Кали најдобро ѝ оди користење на симболите за храна, тоа што многу го сака. Никој не може да предвиди дали кога било ќе прозбори.

Дали нејзиниот и онака кревок капацитет за говор настрада поради тоа што се селевме во три јазични подрачја? Дали влијаеше тоа што Калина се роди со англискиот, се префрли на македонскиот, а веќе четири години живее со шпанскиот јазик? Некогаш, пак, си велам дека тоа што е присилена да се снаоѓа во повеќе јазици само го зголемил бројот на мозочни врски и нервни патишта. Никогаш нема да дознаеме. Живееме со тоа што е, не со она што можело да биде.

Можеби ќе се прашате: како е да се живее со дете кое никогаш не ти рекло „мамо, те сакам“. Или „мамо, дај ми...“ или „мамо, што е тоа?“ или „мамо, зошто...? Како е да се живее со дете што не зборува, а вам јазикот ви е ужасно важен, и сте опкружени со другите деца што зборуваат, прашуваат, пеат, а гордите мајки околу вас неизбежно ги споделуваат малите вербални духовитости и мудрости на своите деца. 


Поинакво родителство: за оджалувањето и среќата

Во периодот кога Кали имаше две или три години налетав на поемата Добредојдовте во Холандија, од Емили Перл Кингзли. Во неа се употребува метафората на возбудата за претстоечкото патување во Италија, што се претвора во големо разочарување кога наместо во Италија пристигнувате во Холандија. Чинам дека резонира длабоко со секој родител на дете со пречки во развојот, особено во почетоците на пристигнувањето на новата територија. Еве како тоа го доловила Емили, мајка на дете со попречености:

Кога очекувате бебе, тоа е како да планирате волшебно патување – за Италија. Купувате купишта книги-водичи и правите прекрасни планови. Колосеумот. Давид на Микеланџело. Гондолите во Венеција. Веројатно и ќе поднаучите неколку корисни италијански фрази. Сè е толку возбудливо. 
По месеци на восхит и антиципација, денот конечно пристига. Си ги пакувате торбите и полетувате. По неколку часа авионот слетува. Стјуардесата ви вели, „Добредојдовте во Холандија!“
„Холандија?!?“ одговарате вие. Јас полетав за Италија. Цел живот сонував да одам во Италија.“
Но програмата за летање се промени во меѓувреме. Слетавте во Холандија, и таму мора да останете. (...)
Ќе морате да излезете од авионот и да купите поинакви туристички водичи. И ќе морате да учите сосема нов јазик. И ќе запознавате нова група на луѓе, која инаку никогаш не би ја сретнале.
Местово е различно. Побавно е од Италија, помалку возбудливо и сјајно. По некое време, кога ќе земете воздух... ќе погледнете наоколу... и ќе почнете да забележувате... дека во Холандија има ветерници... во Холандија има лалиња. Во Холандија дури има и Рембранти.
Сите останати што ги познавате се зафатени со посетите и враќањата од Италија... и сите раскажуваат колку прекрасно си поминале. И до крајот на животот ќе викате: „Да, таму требаше и јас да одам. Тоа патување го планирав“. 
И болката никогаш, ама никогаш, никогаш, никогаш нема да ве напушти... бидејќи загубата на сонот е многу, многу значајна загуба. 
Но... ако го губите времето тагувајќи за фактот што не отидовте во Италија, нема да бидете слободни да уживате во посебните, убави и фини нешта... во Холандија.

Ете, така е отприлика. Ние со Калина пристигнавме во имагинарната „Холандија“, без план, мапи и јазик. Оттогаш сме посетиле многу градови и села во „Холандија“, некои тажни, некои прекрасни.

Ние, родителите на деца со пречки во развојот и други хронични проблеми, не сакаме да го кажеме ова гласно (како да е срамно) – но чувството на загуба станува дел од нашиот живот. Не сакаме никогаш да изустиме јасно и гласно дека „нешто загубив(ме)“ дента кога нашето дете се роди. Дел од причината е тоа што не сакаме да нè сожалуваат, а уште еден дел е тоа што многу се плашиме дека ако кажеме за нашата загуба и тага ќе нè обвинат дека не го сакаме своето чедо доволно, дека не сме доволно добри и храбри родители... А загубата на просторот да се кажат и таквите – тажни и неубави чувства – е уште еден вид загуба.

И што најчесто правиме наместо тоа? Се бориме. Секојдневно ги претставуваме нашите деца, и дома, и во поширокото семејство, и во училиштата, и во дворовите, и во парковите, и во рестораните, на јавните места, во институциите, пред нас самите... Ги браниме, ги објаснуваме, ги штитиме - ние сме нивните најдобри адвокати. Поради ваквиот начин на живеење, комбиниран со секојдневната (медицинска) нега и неизвесност, во САД родителите на деца со хронични проблеми ги нарекуваат родители-змејови – змејови (уште еден лик од бајките), кои со својата посветеност и невидлив оган составен од трпеливост, упорност и многу љубов поместуваат мали и големи граници.

А за каква загуба станува збор? Тоа е загуба на една обична и секојдневна фантазија и на очекувањето (што особено се негува во текот на бременоста) дека, исто како и сите наоколу, како и вашите родители, и вие ќе бидете родител на дете што зборува, чекори, трча, си игра со другарчињата, прашува, прави бељи, пишува домашни, матурира, се вљубува, можеби основа семејство, можеби има свои деца, создава, има свест за себе... Сепак – ова не го кажувам туку-така – ние родителите-змејови на местото на загубата градиме дворци; прекрасни нови светови, кои се и чудни и волшебни и туѓи и моќни. Правиме нешто убаво – им помагаме на нашите деца да живеат достоинствен живот; живот вреден за живеење, со максимално достоинство и со минимално страдање. 

Тоа е мојата најголема цел што ме тера да живеам и весело и исполнето: ѝ помагам на Калина да живее живот вреден за живеење. И сето тоа не го правам сама; ми помагаат луѓето и институциите наоколу.

Ние, родителите-змејови, сме и храбри. Но, да бидеш храбар, не значи да не ти е страв, да не се плашиш од денес, од утре, од малку подалечната иднина... Не, да бидеш храбар (во мојот свет) значи да го правиш тоа што мислиш дека е најдобро за детето, а и за себе, секој ден, и кога ти е страв, и кога си тажен. Храброст е и да побараш и да прифатиш помош. За таа храброст научив низ годините со Калина. 

Учам и да се движам меѓу две рамки: едната е рамката на нормалноста, која ми е потребна за да се вкотвам во реалноста, да правам практични планови за моето дете и за семејството. Но, родител како мене не смее постојано, 24/7, да престојува во таа рамка, оти ќе биде непотребно скршен. Постојано, без отстапка, ќе гледа и слуша туѓи совети, примери на деца без такви проблеми, ќе споредува (а споредувањето е човечки и неизбежно), ќе посакува нешто друго, поинакво дете, поинаков исход, инаква реалност... и нема да го гледа своето дете такво какво што е. А сето тоа им штети и на родителот и на детето. Со Калина учам, секој ден, да исчекорам од рамката на реалноста и да престојувам во рамката на Калина. Тоа на англиски се вика „letting go“, или препуштање; заборавање на тоа што можело да биде, на прашањето што може да се подобри и дали може да се подобри; заборавање на учење и напредок... и живеење – макар неколку часа, макар еден ден – со тоа што е Калина во моментот, со тоа што го прави и може, во рамка во која не е важно дали и колку ќе напредува. Во таа рамка сме најсреќни и Кали и Тато и јас. 

Неретко се прашувам: за кого тоа ние ги правиме сите вежби и терапии и усовршувања? Се разбира, за детето, но во голема мера и за нас родителите.

Ми се чини дека сите напори околу терапиите, третманите и слично, се исто толку корисни, ако не и повеќе, за родителите. За родител на дете со сериозни тешкотии во развојот, најтешко е чувството на беспомошност. А лесно е човек да се обесхрабри кога нешто што „треба“ да се случи природно, релативно безболно, се случува тешко или воопшто не се случува, оти кривата на учење кај нашите деца е ужасно бавна. За родителот, сите третмани и наизуст научени структури на вежби и терапевтски прирачници се орудија што му даваат чувство на контрола и компетенција. А чувството на компетентност и учество во развојот на своето дете е важен дел во справувањето со беспомошноста, па дури и со депресијата. 


Што ни помага?

Терапиите: Калина влезе во системот на „рана интервенција“ во САД, уште на три месеци, веднаш по првата операција. Физикален терапевт, логопед и нешто подоцна окупационен терапевт доаѓаа еднаш неделно и работеа со неа, а ме учеа и мене на различни принципи. Раната интервенција за сите деца со ризичен развој може мошне едноставно да се внесе во системот на јавно здравство - тоа мора што поскоро да се организира и во Македонија. Добропознат е фактот дека првите месеци мозокот е најпластичен и колку порано почнеме со работа, толку поуспешно ќе му помогнеме на детето да има што подобар развој. Сепак, нема еден единствен волшебен метод: важно е да се комбинираат секакви типови активности; кумулативниот ефект е тоа што помага. И сето тоа искомбинирано во колку што е можно понормален живот. 

Престојување во рамката на Калина: Мене лично ми помага излегување од рамката на реалноста (каде што припаѓаат тераписките прирачници и плановите за третман) и ослободување од притисокот дека што било мора да се постигне. Наоѓање рамнотежа меѓу двете рамки, односно флуидно живеење со двете е работа што ја учам.

Социјална поддршка, или нешто што јас го нарекувам социјален капитал: За жал, поради нашите чести селидби, со секоја промена на земја или град, го губевме постоечкиот социјален капитал – а тоа се пријателите, блиските, луѓето што би можеле да помогнат на кој било начин во тешките, или и во не толку тешките моменти. Овој губиток станува особено значаен, просто болен, со дете со посебни потреби. Додека постепено го градиме тој хуман ресурс во Шпанија, одиме на подолги престои во Македонија секоја година, каде што и јас и Калина ја уживаме поддршката на најблиските. Поддршката што ја даваат бабите и дедовците (а особено мајка ми со многу конкретна помош) со тоа што безусловно ја прифаќаат Кали, е нешто без кое не би сакала да живееме. Имаме среќа што пријателите многу добро сфаќаат која е Калина и што значи тоа за мене, па се прилагодуваат според потребите. Единствено што ни недостига е најблиските да бидат блиску до нас и физички, секојдневно.

Грижа за себе: Низ целото патешествие многу недвосмислено ја увидов важноста на самогрижата. Оти во една тешка ситуација на континуиран напор (кој, ако сме искрени, ќе трае до крајот на нашите животи), многу лесно човек може да се лизне и да замре. И неретко се потсеќам на тоа што ни го кажуваат во авионот пред секое полетување: „Во случај на опаѓање на притисокот во авионот, прво родителот ја става маската за дишење на себе, а потоа на детето. Никогаш обратно“. Ова за мене значеше дека требаше да направам неколку избори, и професионални и лични, кои станаа мојата маска за дишење. На пример, одлучив да се занимавам со пилатес и јога континуирано, секоја недела, без разлика колку ме мрзи или ми е тешко (во нашиот случај, со полуподвижни деца, и физичката кондиција е многу важна). Се одлучив за професионална работа што ми дава повеќе флексибилност и инсистирам на важноста да престојуваме во Македонија колку што е можно повеќе, затоа што таму покрај Кали ја добивам и јас грижата од поширокото семејство. Сето тоа ни помага да ги наполниме батериите, како семејство, да се приземјиме и да дишеме длабоко. 


Како да помогнете?

Ако подобро се познавате со родителите, прашајте ги „Како да помогнам?“ Прашајте на многу конкретен начин. Можете да понудите помош во домот, да зготвите и да донесете ручек, да го причувате бебето (и еднаш некогаш е доволно), или да побарате важни информации наместо родителот, особено на почетокот кога родителот е фокусиран на грижата за новороденчето. Бидете нежни, но и инсистирајте дека токму денес можете малку да им помогнете.

Не морализирајте и не нудете непобарани совети. Не сожалувајте. Исто така, никогаш не велете: „Ама на сите нам ни е тешко, животот е тежок; и јас, еве не знам што ќе му се случи на моето дете утре. Сите живееме со неизвесност.“ Точно е дека сите живееме со неизвесности, и животот е суров, но тоа не е утеха за мајката со болно дете, која ја нема привилегијата да размислува во претпоставки, или да го стави стравувањето за нешто што би можело да се случи во заднина, како родителите на здравите деца. За родителите со деца со хронични проблеми, тешкотиите се веќе тука. Тие се реални, а не претпоставени. Потврдете ја нивната реалност.

Кога ќе видите родител со дете со пречки во развојот, фокусирајте се на убавото, на тоа што го гледате и што ви се допаѓа. Пофалете го детето (за тоа што го прави, за неговиот изглед, или што и да е што можете да забележите...), а пофалете ги и мајката и/или таткото. За родителите-змејови, една повеќе потврда и уште неколку убави зборови, никогаш не се премногу. Секогаш се добредојдени.

Не плашете се од овие луѓе и семејства. На многу начини и тие се како Вас.

Борете се, здружено и/или индивидуално за подобрување на условите за живот на лицата со пречки. 

Конечно, секојдневно и во секоја пригода учете ги децата да не се плашат, да ги разбираат и да ги сакаат поинаквите другарчиња. 

Јуни, 2014, Мадрид

Првиот дел

Слики: beatriz martin vidal

Слични содржини

Активизам / Психологија / Живот
Психологија / Живот
Графички Дизајн / Психологија / Живот

ОкоБоли главаВицФото