На Скопскиот маратон ќе се трча за луѓето со ретки болести

40 учесници пријавени од Скопско ноќно трчање, во недела ќе трчаат на 21 и 42 километри за „Живот со предизвици“, а исто така ќе има дополнително и учесници на штафета на трката од 5 километри. Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ ја продолжува традицијата на учество на Скопски маратон и во 2018 година со заеднички сили со групата Скопско ноќно трчањe.

„Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи набавка на околу 30 лекови кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Министерот Венко Филипче го одржа ветувањето од денот на ретки болести и на тековниот тендер има 3 нови лекови за ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Пулмонална фиброза, Јувенилен Артритис, биолошки лекови за авотимуни ревматолошки ретки (но и за чести) болести, потоа и за Душене и Бекер мускулна дистрофија не се достапани постоечки лекови. Исто така бараме и подобрување на квалитет на живот за пациентите со болест на Гоше со обезбедување на орална терапија наместо инфузионата терапија каде пациентите мора да одат на инфузија на секои две недели и мора да земат слободен ден од училиште, факултет или работа – рече Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“.

Таа вели дека од ФЗОМ сѐ уште очекуваат одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите биле ветени уште во 2016 година во февруари.

„Скопско ноќно трчање традиционално дава поддршка за борбата на лицата со ретки болести преку учество на трките на Скопски маратон на 5км, штафета, 21км и 42 км. Сакаме преку трчањето кое исто така е борба со самиот себе да ја поддржиме борбата и упорноста на лицата со ретки болести и нивните семејства“, вели Искра Тосева од Скопско ноќно трчање.

Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.