Абер од безгласните

14.10.2020 12:02
Абер од безгласните


Додека размислувам како најсоодветно да Ве воведам во книгата што Ви е во раце, се прашувам има ли некој од Вас некаква идеја колку време и физички напор ми треба да напишам еден пасус. Веројатно ретко кој знае дека откако убаво ќе се сместам во работниот стол, тој треба да ми е сантиметарски прецизно позициониран за да можам полека да се навалам кон бирото. Тогаш, левата рака тргнува да ѝ помогне на десната да го зграби глувчето со кое типкам по специјалната виртеулна тастатура поставена на мониторот. Секое движење мора да е концентрирано и промислено за да нема повторување на постапката. Има денови кога ова не ми успева од првпат, па се обидувам повеќепати нишанејќи со поглед кон саатот кој ја мери мојата бавност. 

Првата пауза е за смути, кое обично го прави татко ми, а ми дава да го испијам мајка ми. Ги одморувам вратот и главата, ја смирувам растреперената дланка и му се враќам на предговорот. Сакам да ви кажам битни нешта, ама денес некако тешко ги преточувам во зборови. Кога нешто не оди, прекини – старо правило. Ја повикувам мајка ми да ми помогне да станам, и полека, потпирајќи се на неа, чекор по чекор, излегуваме во двор. Таму, силно светнал ден. Фотиниите и магнолиите се лелеават на јунското ветре, а моите очи се полнат солзи. И тажни и радосни. Добро е, без оглед на сè, да си жив, да си сетилен и мисловен, да си тука и сега, да си задоволен од она кое си, помислувам. Благодат е и да имаш свој мал семир: вакви родители, сестра и брат, работа што ја сакаш, неколку другар(к)и и дом приспособен на потребите, ми се надоврзува мислата. 

– Што ти е, Ирена?, прашуваат моите. 

– Ништо, ме печат очите од компјутерот, одговарам. 

Тројцата знаеме дека не е од тоа. Молчиме. По некое време додавам: Се изнамачивме за пет животи. Се насмевнуваат кисело. Очигледно им се допадна коментарот во форма на признание, кое ретко им го оддавам. Пропативме многу заедно и којзнае што уште нè чека. 

Се разболев на 24 години. Оттогаш поминаа драматични 23 години одживеани на работ од сонот и јавето, можното и невозможното, реалното и фиктивното. 23 бескомпромисни години борба да се остане свој, да не се изгуби идентитетот, да се зачува разумот, да се храни духот, да се биде истраен. Моите родители целосно ги посветија и подредија своите животи на мојот. Особено мајка ми. Откако ја напушти професијата, таа е мојата закрила, моите снеможени раце и нозе, мојот потпорен столб. 

АЛС (амиотрофна латерална склероза) не е само име на ѓаволски тешка, неизлечива и фатална болест. И АЛС не го заробува само интелектот во беспомошниот физик. Таа е цела една комплексна, причинско-последична, трагична состојба која жестоко ја афектира и трауматизира и микро-средината на болниот. Напати дури и повеќе од него самиот. Грижата и негата околу обавувањето на секојдневните животни активности со текот на времето стануваат бескрајно мачни и монотони. АЛС не ги напаѓа само моторните неврони и мускули на една особа, туку го подрива и целото семејство. Полека станува начин на битисување кој подмолно навлегува во секоја клетка од семејното ткиво, длабоко го разорува, го трансформира, ама и силно го очеличува.

Сигурно многу од Вас не би сакале да знаат како изгледа да се живее во/со тело како моето. Во ред, да речеме дека делумно ми е познат (иако не и оправдан) тој отпор да се излезе на кратко од сопствената комфорна зона и да се влезе во туѓите, неудобни чевли. Други можеби би ми/ни се восхитиле на храброста. Трети веројатно би се утешиле себе си со честото вртење на главата – скраја да е, тоа им се случува на некои други и далечни луѓе од кои вие сте на безбедно растојание. 

Ако така помисливте, згрешивте многу. Зашто попреченоста по разни основи се случува и овде, во земјава. Зашто ми се случи токму мене. Ненајавена, неочекувана, непосакувана. Но, да, можеби и во право сте донекаде – и зашто, за жал, кај нас попреченоста сè уште се случува „кришум“. Лицата со попреченост се најчесто далеку од видокругот на стандардни животни колосеци. Тоа е така оти патиштата на едните – огреани со светлина и другите – замрачени во сенка – целосно се разидуваат. Овие „одбранбени“ механизми испраќаат јасна порака: Глејте си ја Вие вашата работа, ние – нашата. 

Апсурдно но клучно е што вклучањето на попреченоста во главните општествени текови зависи од предрасудите, преку омаловажувањата и сожалувањата, па сѐ до игнорантноста и рамнодушноста кои ја формираат таа перцепција. 

Има две објаснувања зошто е тоа така. Првото и постарото вели дека културните перцепции на попреченоста, се обликувани и длабоко вкоренети во психолошките стравови од непознатото. Другото објаснување за „угнетување“ на попреченоста е во сферата на материјалните анализи, како што се економијата и начините на организирањето на општеството. Затоа е важно да се прави разлика помеѓу медицинските стратегии кои треба да се развиваат кон лицата со попреченост и социо-културните пристапи, во кои спаѓа и книгава.

Поради тоа, збирката приказни „Еден мој ден“ раскажани од 30 лица со различни попречености од цела земја ви се обраќа Вам, македонско граѓанство. На сите (раз)минувачи, сеирџии, душегрижници, сожалувачи, гатачи, исцелители, незаинтересирани, индолентни, индиферентни, инертни. Ви пишува и на Вас, пријатели, другари, роднини, комшии, ученици, студенти, сочувствувачи, поддржувачи, добронамерници, уметници, НВО активисти, интелектуалци, маргиналци, хуманитарци, новинари, стручњаци, научници, лекари... 

Таа е подадена рака, мост на поврзување, абер од безгласните, сила од бессилните, гест на добра воља од, иронично, тие на кои треба Вие да им пружите рака. Таа е обид да се научи јазикот на племенитоста, другоста, релационоста; јазикот кој обликува во очовечени субјекти кои се грижат за другиот, и кои ќе разберат дека ништо не постои вон таа релација. 

Ние, лицата со попреченост и нашите семејства секој миг од деноноќието војуваме, губиме и добиваме битки. Нашите бојни полиња се домовите, институциите, општествените бариери. Суштествувањата на локалните Сизифи и Титани имаат, без претерување, епски размери. Животите на незнајните јунаци од Вашето маало, град и држава испишуваат фасцинантни стории кои сметав дека треба да бидат прибележани, публикувани и прочитани. 

Сакам јавноста да го чуе посилно нашиот глас и од прва рака да добие појасна слика како живееме, со тоа што ќе ѕирне во нашите секојдневни рутини. Оти поединечни светови се непостоечки вон споделеноста. Само кога сме во взаемност, всушност, постоиме. А, за да бидеме во релација, мораме да го научиме јазикот со кој ќе се разбереме со другиот. Да ја совладаме речта за општење со која се учи како се создава заедница во која секој ќе биде прифатен, достоинствен, важен.

Сите имаме животни приказни. Со нив ги поврзуваме внатрешниот и надворешниот свет во цврста културолошка срцевина исткаена од нежни наративни нишки. Овие стории го прожимаат личното и емотивното примарно битие со рационалното и ирационалното спознавање; ја нижат врската меѓу приватното и јавното, минатото и сегашноста, поеднечното и групното. 

За да се спознае природата на попреченоста, во книгава ги ставивме сопствените печати овозможувајќи им на читателите да се соживеат со нив. Затоа што идентитетот на попреченоста настанува како поединечен емпиризам и плетење приказни со шепот, за тие да се раскажат треба доблест и треба сочувствителна публика. Само така се осознаваат важните атрибути што ја сочинуваат попреченоста. Теоријата има своја улога во овој процес, но за почеток треба наративен вентил. Како што Делез тврдеше – и еден мал тон ја подига бучноста за нас; или како што Фуко предлагаше – ние имаме задача да ја кажуваме нашата вистина.

Бидејќи чадорот на поимот „попреченост“ покрива широк дијапазон на состојби – вродени и стекнати, физички, ментални и комбинирани, лесни и тешки, м(е)инливи, трајни и прогресирачки, „Еден мој ден“ разви(ва) концепт кој е доволно инклузивен да ја опфати нивната широка разноликост. Преку нарации напишани во прво лице еднина, секој автор – лице со различна попреченост (параплегија, церебрална парализа, ампутација, Даунов и Вилијамсонов синдром, слепило, аутизам, слабовидност, неколку ретки болести и генетски нарушувања) прикажува како тече еден негов обичен ден како единица мерка за запознавање со текот и модусот на живејачката; со сите маки, смеи, солзи, надежи, желби, копнежи, соништа, стремежи, подеми и падови. Тука е поместен и еден мој (дамнешен и награден) расказ, како и фото-есеј за кој не требаат зборови.

Преку овие автентични описи се доловува не само личната, туку и колективна рамка на не/функционалност. Се шири култура кон различностите, се поттикнува милосрдие и грижа кон инаквоста, со што се олеснува вклучување во исклучувачките општествени патеки. Секој приказ, што е исто така мошне значајно, има и информативен, едукативен и исповеден, но и уметнички, мотивирачки и терапевтски карактер. Тие се индивидуални творби со масовен домет за зголемување на свесноста за социјалните, семејните и системските теми кои се најчести за овие луѓе. За нивно вмрежување, што носи размена на информации за начини на справување со проблемите и сугестии за подобар живот. 

Кога пред една година почнав да го работам овој проект, бев малку скептична околу тоа дали потенцијалните автори ќе се одважат да ја откријат својата интима јавно. Колку истражував и тековно изнаоѓав кооперативни лица/автори од различни профили (социо-економски статус, образование, возраст, род, место на живеење, вид и степен на попреченост), толку повеќе се импресионирав од нивната смелост да ги изнесат на виделина фрагментите живот скриени зад ѕидовите на домовите и устанувите. А, тоа, никогаш не е едноставно. Напротив, помеѓу соголувањето и криењето секогаш постои опскурен ортаклак. Тој говори за разноликоста како мерка на солидарноста, ама и за нашиот капацитет да ја живееме таа разноликост. Збори и за кристалната сознателност на овие мои соборци за делување за својата кауза.

Бев исто така воодушевена од тоа колку лесно ја договаравме соработката; колку брзо сите се разбиравме (без долги инструкции) во постигнувањето на целта и колку динамично мојот тригер покрена „лавина“ ефект. Ова што ние заедно се потрудивме да го направивме е речиси митско-херојски подвиг – од светот на игнорирањето и на отфрлањето, од светот кој сака да нè направи непостоечки и невидливи, ние искрснуваме и јасно и гласно укажуваме дека сме активни и рамноправни фактори во своите капацитети за креирање на нови заедници и развојни контексти. А, тие се едноставни и прецизни: Време е попреченоста да почне да се доживува, третира и ситуира како очекувана човечка инаквост за која се неопходни одредени физички, комуникациски и мислечки прилагодувања од системот во целост.

Последните години значајно е зголемен интересот за општествено-политичките димензии на попреченоста на универзитетите, надлежните институции, цивилните организации. Вклучувањето станува една од клучните теми за стратешките политики, како во развиените, така и во понеразвиените земји. 

Бидејќи се занимава со исклучително комплексна и чувствителна проблематика, која директно засега 10 – 15 % од населението, попреченоста и како наука успеа за три децении да се наметне на самиот академски врв. Студиите на попреченост се жива и динамична област на мултидисциплинарна интерсекција. Тоа што ја прави особено интересна е што истовремено и обемно поле на научни истражувања, и широк терен за политички и граѓански активизам. Прва од ваков тип во Македонија, оваа книга ги скицира овдешните детерминанти на попреченоста, и како таква помага во нејзино разбирање од социолошки, културолошки, психолошки, па и економски и политички аспекти. 

Според неофицијални податоци базирани на светската статистика, во земјава живеат околу 200.000 лица со некој вид попреченост. Тие имаат моќен потенцијал; и желби, и идеи, и интереси, и знаење, а малку можности за реализација на истите. 

Овој начин на делување, прво пласирање на овие животописи на електронската платформа на ПРКОС, а сега и во ова печатено издание, нè става нас аутсајдерите непосредно во фокусот на мејнстрим популацијата. Користењето комбинација од дигитален и хартиен запис обезбедува инстантност, ефикасност, но и долговечност, со што се омасовува запознавањето на животот како феномен на разноликоста; сегашните и идни генерации учат за одговорноста кон другите и помалку моќните, за емпатијата, за граѓанските права и должности... Тоа омасовување е добра почва за унапредување на замислата за толку посакуваниот подобар живот со обврски, но и со права. Особено правото на (квалитетен) живот.  

Книгата „Еден мој ден“ ја напишаа следните автор(к)и: Гере Трипков, Марија Савеска, Александар Матовски – Цако, Ева Калкова, Дејан Анѓелески, Ема Ананиевска. Младен Арсовски, Искра Донева, Зоран Јовановски, Весна Алексовска, Дино Шкрињариќ, Снежана Караџовска, Христијан Ѓорѓевиќ, Илина Георгиева, Васил Јанкула, Јасмина Стојковска, Филип Григоров, Беира Салифоска, Коста Ќука, Синоличка Трпкова, Јане Велковски, Анита Ѓорѓиевска, Мики Стојановски, Маја Павловска, Кристијан Лазарев, Ирена Поповска, Гоце Маринковски, Љуљета Адеми и Драги Неделчевски.


Книгата „Еден мој ден“ може да се купи во книжарницата Литература.мк во Скопје Сити мол. Со нејзино купување го добивате и Прирачникот со совети за убаво однесување кон лицата со попреченост (во издание на ПРКОС). Со купување на книгата овозможувате хонорирање на авторите и, најважно, се збогатувате со нови, чудесни светогледи кои тие ви ги овозможија. 

Фотографиите ги направи Небојша Гелевски на промоција на книгата „Еден мој ден“ (издавач ПРКОС, 2020 г.), на 04.10.20. во кафетеријата Green House во Скопје.

  

Слични содржини

Фотографија / Култура / Настан
Став / Живот
Книжевност / Култура / Настан
Книжевност / Култура / Уметност / Настан

ОкоБоли главаВицФото