Не ги заборавајте децата со аутизам

 Збор-два за децата со аутизам.

Ништо друго не ми преостанува, да зборам, да верглам малку, и да посакам во Новата 2021 година: не ги заборавајте децата со аутизам и сите работи што треба да се направат за нив, нивните родители и сиот кадар што треба да се грижи за нивен развој!

При крајот на 2020-та беше речено дека во 2021/2022 година ќе има системско решавање на образовните асистенти. На тоа чекаат повеќе родители. Чекаат и самите образовни асистенти. Досега беа со ниски плати, со задоцнети плати, ангажирани во училиштата да обавуваат неколку функции – и асистенти, и лични асистенти, и педагози, и наставници. Се’ во едно. Некои се откажуваат, бидејќи имаат еден тон одговорност врз себе. Образовен асистент е едно, личен асистент е друго - да биде јасно.

Беше речено дека ова ќе се смени во 2021/2022 година, кога се одбележуваше Денот на нетипичните лица. ОК. Ама, да не остане ветување само за Денот! На родителите, децата и асистентите им треба поддршка 365 дена.

Затоа, чекаме што ќе биде со усвоениот Норматив и ветените 54 милиони денари, за асистентите системски да се решаваат, плаќани од државниот Буџет.

Да не се заборави и на едукација за дел од посебните едукатори (дефектолози), на развивање на нивните компетенции и нормативи за работа. Љубов и ентузијазам е едно, и тоа го има кај многумина од нив! Но, собирање искуства и применување на соодветни пракси, е друго.

Има деца со аутизам што се вклучени во образовниот процес, но, не постои начин ниту наставникот, ниту родителот, ниту специјалниот едукатор да се справат со ситуацијата. Некогаш се појавува предизвикувачко однесување, проблем со внимание или со основната комуникација. Манифестациите се различни кај секое дете, па затоа е различен и начинот на справување, со различни методи.

Животот на детето во редовното училиште не е само на час! Постојат и одмори, екскурзии, игри. Детето треба да фунционира на различни нивоа во училиштето, не само на часот. Огромна е одговорноста на сите вклучени, а сепак на специјалните едукатори не им се нуди доволно едукација, поддршка, најразлични обуки, како да соработуваат со институциите. И тука има многу за  работа.

Ја замолувам јавноста тековно да следи и гласно да критикува ако не се развива идејата специјалните училишта, согласно Законот за основно образование, тековно до 2023 година да прераснат во ресурсни центри, за поддршка на сите редовни училишта.

Изминатава година интервјуирав едно лице. Се пожали дека некои наставници, во одредено училиште, преку „навредени“ родители, организирале собирање потписи - нивните деца не сакале да учат заедно со дете со нетипичен развој! Да, ова уште се случува! Сега! Не е ова единствен случај, за жал. Замислете низ што поминуваат тие родители.

Значи, потребна е барем малку базична човечка едукација за „навредените“ родители. Но и поддршка за оние родители што мораат да останат присебни во вакви ситуации, а кои се нималку виновни поради состојбата на нивното дете.

Исто така, што е со функционалните центри за рана дијагностика и интервенција, клучни за аутизмот?

Ќе биде ли за брзо и Регистарот за децата со аутизам? Нема точна бројка, не може да се направи анализа и стратегијакако и колку да се вклучат во образовниот, па и целиот општествен процес, без Регистар. Треба да има план секој да знае што прави, кога прави и како, а истовремено да има евиденција и евалуација. Тоа беше ветено.

Ќе има ли повеќе високо функционални центри за згрижување, кои ќе работат според протоколи, кои би ги опфатиле сите заинтересирани? 

Дополнително, центарот кај „Симпо“, едноставно, не е во ред. Пред пандемијата, таму се чекаше со часови, некогаш и денови за да се потврди состојбата на детето. Односно, да се добие наод, оцена и мислење од дефектолог, логопед, психолог и социјален работник - за остварување на посебен додаток – паричен надоместок. Но, тој процес е премногу бавен! Неразумен! Чекање по ходници, нервирање, враќање еден, два, три дена, со изговорот дека „не работи принтерот“ или бидејќи нема никој на „рецепција“; некогаш не знаеш зошто толку чекаш, кого чекаш... А, внатре нетипични деца со родители, дојдени и од други градови. Дури да дојде време за прегледот/мислењето, детето веќе е нервозно, надвор од себе, а треба да се оценува „таквата состојба“?!

Да не зборувам што после тоа во општинската социјална служба треба да набавиш еден тон документи, изводи, потписи, одење од врата на врата, враќање дома, повторно таму одење... Едноставно, тој пат е предолг и мачен. Некогаш целиот овој процес трае неколку недели, па и месеци! А, реално, може да се заврши за ден-два. Се надевам ова ќе се смени.

На крајот, да не заборавиме на децата со аутизам и пандемијата. Што може да донесе таа, каков регрес може да се случи, наместо напредок. Бидејќи, многу родители поминаа низ страшни ситуации. Со затворањето на училиштата, центрите за згрижување на лицата со нетипичен развој и центрите за реедукација - мораа да бараат солуции. Многу работи „врз глава“, (онлајн или без) образование, градинки, социјализација, комуникација, (со или без) третмани, асистенти, баби и дедовци, работа, грижа...

Ова не е пишувано за одбележување на некој светски Ден.

Секој ден е ТОЈ ден.

Извор: Фејсбук статус на авторот