Сакатите го возвраќаат ударот: подем на студиите за инвалидноста (2)

 „Овој култ на нормалното е поврзан со митот дека лицата со инвалидитет подобро се третирани во 20 век отколку во минатото. Сегашната дебата дали животот на луѓето со инвалидитет бил подобар или полош во минатото останува отворена, и оваа истражувачка област е штотуку начната. Секако, историјата на инвалидноста е суштинска не само за да се разбере она што го конституира „инвалидноста“, туку и за современите обиди за формулирање на теоријата на модерното „тело“.

На пример, многу историчари на инвалидноста, вклучувајќи го и Мајкл Оливер, автор на книгата Политиката на онеспособеноста: социолошки пристап (The Politics of Disablement: A Sociological Approach, 1990), гледаат значајна промена во концепциите на нормалноста и телото бидејќи индустријализацијата го направи стандардизираното тело неопходно, како за подвижната фабричка лента, така и за нејзините производи, осудувајќи го „ненормалното тело“ на социјална помош. Други проучувачи, како Марта Едвардс во есејот „Глувите и немите во античка Грција“, прединдустриските заедници ги смета за отворени спрема прифаќањето на лицата со инвалидитет. Ревизионистичката историја на античкиот свет, напишана од Едвардс, покажува дека инвалидноста често била ценета во класична Грција, првенствено зашто лицата со инвалидитет своите оштетувања ги заработиле во војна или во уметнички/занаетски активности, заработувајќи белези на чест во воинствената култура која ја ценела естетиката. Една друга статија на Едвардс го разорува „труизмот“ дека Грците рутински практикувале инфантицид, убивајќи ги децата со телесни оштетувања. Напаѓајќи ја оваа претпоставка, Едвардс ја истакнува пристрасноста на проучувачите на антиката кои претпоставуваат дека „совршеното“ општество како грчкото сакало да ги убие помалку совршените бебиња.

Други историчари, како Џејмс Тренс во Измислување на малоумните: историја на менталната ретардација во Соединетите Американски Држави (Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States, 1984), покажуваат дека менталната ретардација се сметала за „вообичаен дел од животот на село и во малите градови“, каде „лудите“ и „будалите“ биле прифатени со љубезност, дури биле и романтизирани, и за кои се грижеле членовите на семејствата и заедниците. Оваа инклузија се променила во 19 век кога се измислени и патологизирани „идиотлукот“ и „малоумноста“, а улогата на општеството се променила од едукативна кон туторска. На ист начин, ни открива историчарот Даглас Бејтон во Забранети знаци: американската култура против знаковниот јазик (Forbidden Signs: American Culture and the Campaign Against Sign Language, 1996), глувите биле патологизирани и контролирани од „учителите“ по слух, кои го забранувале знаковниот јазик и ги терале глувите лица да зборуваат орално.

Фактот дека инвалидноста и нормалноста може да се посматраат како општествено-историски концепти е пресудна за студиите за инвалидитетот зашто алтернативните парадигми - медицинскиот и рехабилитацискиот модел - претпоставуваат дека инвалидноста е универзална константа. Овие модели (буквално) оперираат со лицата со инвалидитет повеќе од 100 години. Медицинскиот модел ја третира инвалидноста како болест во потрага по лек, додека рехабилитацискиот модел ја гледа инвалидноста како состојба која треба да ја поправи, прикрие, третира и надгледува. На пример, резултатите од овие два модели се вградување кохлеарни направи за глувите, убедување на тешко подвижните луѓе да користат протетика и да се движат „нормално“, инвазивни и болни операции од козметички причини и слично. Сè до неодамна ваквите активности беа единствена причина да се пишува и известува за прашањата на инвалидноста, а нормалистичките прогнози за медицинските интервенции многу пораснаа во текот на 20 век. Наспроти медицинскиот, конструкционистичкиот модел ја посматра инвалидноста како општествен процес кој не носи никакви инхерентни значења освен оние кои му ги припишува заедницата. Овој модел го осудува медицинскиот модел заради неговото едноумие и исклучивото потпирање на технологијата, институционализацијата и ремедијацијата.

Во конструктивниот модел, кој прв го оформи Ирвин Кенет Зола од Универзитетот Брандеј, проучувачите на инвалидноста разликуваат оштетување и инвалидитет. Оштетувањето подразбира губење или намалување на видот, слухот, подвижноста, менталната способност итн. Но, оштетувањето станува инвалидитет дури кога општествениот амбиент ќе создаде пречки за тоа оштетување - емотивни, сензорни, когнитивни и архитектонски. На пример, личноста која користи инвалидска количка станува инвалид само ако не постојат рампи; научникот што е глув станува инвалид само ако нема преведувач на конференцијата; слепиот е инвалид ако недостасуваат зголемени текстови на Брајова азбука, компјутер и скенер.

Моделот на личностите со инвалидитет како угнетена малцинска група, како додаток на конструктивистичкиот модел, го формулираа Харлан Хан во неколку есеи, Харлан Лејн во Маската на беневолентноста: онеспособување на заедницата на глувите (The Mask of Benevolence: Disabling the Deaf Community, 1992) и Томас Чарлтон во Ништо за нас без нас: угнетувањето и еманципацијата на инвалидите (Nothing About Us Without Us: Disability Opression and Empowerment, 1998). Тие ја гледаат капиталистичката, империјалистичката структура на моќта како структура која има потреба да создава експлоатирано малцинство и малцинство кое е подложно на експлоатација. Хан ја анализира капиталистичката потрошувачка култура која создава идеални тела за рекламни цели, избирајќи различни малцински претставници како ненормални - вклучувајќи ги малцинските етнички групи и лицата со инвалидитет. Пишувајќи конкретно за глувите лица, Лејн укажува на аналогијата помеѓу начинот на кој колонијалистите ги опишувале „домородците“ и начинот на кој звучниот естаблишмент ги опишува глувите. Чарлтон го опишува движењето за правата на инвалидите ширум светот и во САД и глобализацијата, империјализмот и колонијализмот ги гледа како зачетници на распространетото угнетување на лицата со инвалидитет. Чарлтон исто така се фокусира на прашањето за човековите права, забележувајќи дека правото на инвалидска количка е основно човеково право - кое се игнорира во организациите како Хјуман рајтс воч, Оксфам и Амнести Интернешнел.

Како и афроамериканските или квир студиите, студиите за инвалидноста најголем поттик и темел добија од политичката борба во САД и другде. Како движењето за граѓанските права во минатото, политичките права и протестите кои беа поврзани со телетоните на Џери Луис и акцијата „Сакаме глув претседател!“ на Универзитетот Геладет, иницираа создавање политички контекст за академско истражување. Овие активности најпрвин се случуваа во САД после Втората светска војна, кога ранетите ветерани се организираа за да добијат здравствена нега и социјална компензација за своите воени повреди. Првата голема законодавна акција го донесе Законот за архитектонски бариери (Architectural Barriers Act, 1968), кој пропишуваше дека сите згради изградени на федерален трошок мора да бидат достапни за лицата со инвалидитет. Во седумдесеттите и осумдесеттите се донесоа неколку закони, поставувајќи ги темелите на граѓанските права на лицата со инвалидитет, што кулминираше со Законот за Американците со инвалидитет (Americans With Disabilities Act of 1990, ADA). Ниеден од овие закони не би бил можен без активизмот на лицата со инвалидитет, новинарски опишани до детали во книгата на Џозеф Шапиро Не нè сожалувај: лицата со инвалидитет и создавањето ново движење за граѓански права (No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, 1993).

Дејствувањето на овие активисти проблематизираше многу наследени категории и политички прашања. Да речеме, правото на жените на абортус не се доведува во прашање во повеќето либерални и левичарски здруженија. Меѓутоа, проучувачите на инвалидноста како Ејдриен Еш и Рут Хабард, кои истражуваат пренатални скрининзи, го доведуваат во прашање абортусот како „решение“ за „проблемот“ на раѓање бебиња со инвалидитет. Лицата со инвалидитет се свесни дека не би биле родени ако таквата технологија им била достапна на нивните родители. Иако не ги проблематизираат општите права на жените за абортус, овие проучувачи се загрижени дека жените, бидејќи општеството е нормалистичко и бидејќи генетските советувалишта исто така се засновани врз таа пристрасност, ќе го изберат абортусот едноставно зашто немаат милост спрема детето кое ќе биде глуво, слепо, без некој екстремитет или со некоја друга аномалија. Исто така, глуви родители би можеле да го абортираат бебето кое не е глуво, едноставно зашто сакаат дете кое исто така ќе биде глуво.

Уште една „жешка“ тема се однесува на законот за „право на смрт“ кој го заговараат повеќето либерали и прогресивци. Меѓутоа, за многу проучувачи и активисти на инвалидноста, луѓето како Џек Кеворкијан се само џелати во служба на нормалистичкиот медицински естаблишмент. За време на сослушувањето во Врховниот суд, медиумите беа преплавени со слики на корисници на инвалидски колички во маици со натпис „Уште не сме мртви“. Активистите истакнаа дека пациентите кои ќе се одлучат на самоубиство под надзор на лекари и фармацевти во повеќето случаи се депресивни луѓе со повеќекратен инвалидитет - особено со мултиплекс склероза. Наместо да им се обезбедат психолошки советувања, поддршка од лица со исто заболување, социјална служба и државни субвенции, многу е поедноставно да се убијат. Активистите и истражувачите се загрижени од толкавата моќ во рацете на докторите и болниците - особено зашто лицата со инвалидитет за време на третманот во медицинско-рехабилитацискиот модел доживеале многу страшни искуства. Тие предвидуваат иднина со управување на негата во која совесните доктори, загрижени за буџетот, ќе ги охрабруваат хронично болните да ја изберат смртта, заради предрасудите за „квалитетот на животот“.

Најпосле, се поставува прашањето зошто некому би било грижа за студиите за инвалидноста? Каква врска има погледот на светот и судбината на мажот во инвалидска количка, или жената со бастун, со големите дилеми на нашето време? Зошто е важно што Александар Поуп бил грбав или што Чак Клоуз бил параплегичар? Каква смисла има забелешката дека трите филмови кои во 1997 година беа номинирани за Оскар, се занимаваат со некаков вид инвалидност? Сето тоа е важно за проучувачите на инвалидноста. На пример, за книжевните историчари, инвалидноста носи нови очила низ кои перцепцијата се прекршува во поинакво светло (за волја на вистината, треба да се каже дека во моментов тие очила некоја направа која дава изобличена слика и гротескни субјекти кои повеќе се „тие“ отколку „ние“, ја сметаат за чудна.) Бидејќи бев вклучен во студии за инвалидност, можам да посведочам дека, заедно со своите студенти, видов како нешто што го сметавме за мошне праволиниска и ограничена тема се шири толку што на крајот ги опфаќа сите области од книжевните студии. Можам да ви дадам само краток пример за таквата експанзија.

Прво, поголем дел од книжевноста е дел од националниот проект во кој репрезентативни типови јунаци се вклучуваат во наративни ситуации. Ваквите јунаци како Робинзон Крусо, Капетан Ахаб, Лили Барт, се отелотворени во одредени телесни облици поинакви од херојските тела од еповите или идеализираните тела во поезијата. Овие тела потоа се гледаат низ очилата на нормалноста како способни или неспособни. Протагонистите речиси секогаш се дефинирани со нормални тела, што е вообичаена, зададена поставка на физикалноста во романите. Ако јунаците имаат некакви оштетувања, тогаш романот е исклучиво за таквите нивни одлики. Сепак, ликот на инвалидот никогаш не е важен сам по себе, туку тој се поставува во некаков наратив на јунак без инвалидност - за да може на „нормалниот“ јунак да му помогне во развивањето симпатија и сочувство, или за да биде контратежа на некој проблем во неговиот живот.

Дури и „нормалното“ тело ги означува моралните одлики на ист начин на кој тие им се припишуваат на ликовите инвалиди. Убавите, благородни, нежни, буржоаски ликови треба да бидат полни со морални доблести, додека осакатените или деформираните луѓе треба да бидат или предмет на сожалување или негативци кои предизвикуваат огорченост и завист. Студиите за инвалидитетот го испитуваат формирањето на телото, значењето на телото, општествениот интерес при создавањето обрасци за душата и телото. Она што дополнително ја усложнува експликацијата на телото во раскажувачките форми е појавата оние кои не ѝ припаѓаат на дадената заедница, жените, малцинските групи, да се гледаат како личности со исти одлики како инвалидите, а инвалидите се феминизирани или јасно означени како припадници на друга раса.

Второ, самиот орален јазик, кој е привилегиран во книжевноста, се проблематизира во неодамнешните теоретски трудови за знаковниот јазик и глувоста. Потпирајќи се на делото на филозофот Жак Дерида, кој веќе го проблематизираше втемелувањето на западното општеството врз изговорениот збор, проучувачите на глувоста и инвалидноста можат да укажат на инхерентните предрасуди зададени со начинот на репрезентација. На пример, некои проучувачи развија анализа на модернистичката поезија споредувајќи ја со поезијата на американски знаковен јазик. Други ја преиспитуваа линеарноста на прозата на Западот и ја користеа инвалидноста како теоретска рамка за проблематизирање на таквиот фалогоцентризам. Трети се повикуваа на Жак Лакан за да ги истражат погрешните перцепции кои го конструираат нормалното, кохерентно, единствено тело истовремено повикувајќи се на истиот тој јазик, тесно поврзан со таквиот поглед на телото и светот. Четврти проучуваат на кој начин може да се доведат во прашање таквата реторика и комуникација со премисите на знаковниот јазик и глувоста.

Студиите по книжевност, книжевна историја и теорија штотуку почнаа да потпаѓаат под доменот на студиите за инвалидноста. Гротескноста, продорниот поглед, дијалогот, теоријата на визуелноста, правото итн. - лесно се пронижуваат со темата инвалидност. Возбудливо е да се види дека се појавува ново поле во студиите по книжевност во момент кога многумина почувствуваа дека нема ништо ново под херменевтичкото сонце. Опстанокот на студиите по книжевност нема да зависи од најспособните, туку од сакатите, неподвижните и слепите. Најпосле, можеби ќе се покаже дека токму тие се најспособни.

Фотографиите се од филмот Freaks (Tod Browning, 1932)
Превод: Алек Кузмановски
Извор: Градац 182, 2012.

Кон првиот дел