Мал аутистички речник (1)

Ако сте родител на аутист или терапевт кој работи со аутисти, сигурно веќе членувате во групи за поддршка составени од родители и/или стручни лица, каде се споделуваат искуства и совети. Кога-тогаш може да решите да побарате некоја група или форум во која членуваат токму аутисти и каде ги споделуваат своите искуства со другите или даваат совети на родителите и терапевтите на аутистичните деца за разни прашања.

Навигацијата низ таквите групи може да биде малку незгодна за новајлиите, зашто не се навикнати на терминологијата што се употребува во заедницата (абревијации и термини како: AA, ND, NT, trigger warning, tone policing), а се навикнати на терминологија што заедницата на аутистите ја доживува како навредлива (лице СО аутизам, АБА, високо/ниско функционален итн). Честопати родителите и терапевтите настапуваат од позиција на предрасуда, најчесто длабоко вткаен и несвесен способнизам, на што добиваат карактеристично искрени одговори, без многу „обланди“. Тие искреноста на аутистите многупати ја доживуваат како напад и реагираат со отпор, „валкано бришење“ и напуштање на групата. Чест на оние кои се доволно отворени да учат и да ги променат своите „стари начини“. Тие остануваат и учат како да го променат своето однесување, за на своето дете (или клиент) да му овозможат предуслови за здрав развој и среќно детство.

Заедницата на возрасни аутисти не е составена од „обични паталци“ кои имаат да споделат само лично искуство. Многумина се исклучително длабоко и широко запознаени со од најновата до најстарата наука зад темата аутизам. Дури многу подлабоко од повеќето стручни лица кои имаме прилика да ги запознаеме по ходниците, кабинетите, салите за семинари и амфитеатрите. Онака длабоко како што впрочем само еден аутист со неговите „посебни интереси“ и може, онака како што и вообичаено тоа го прават „забеганите“ генијалци низ историјата. Како на пример Никола Тесла со неговите познати рутини и опсесии.

Овој краток „речник“ сака да ги мотивира оние кои сакаат да ѕирнат во светот на аутистите тоа да го сторат што поскоро. И да имаат отворен ум, зашто многу од практиките што тие сметаат дека се добри или неопходни за нивното дете, веројатно ќе се покажат во поинакво светло.

Бидејќи групите генерално функционираат на англиски јазик, термините ќе ги претставам на англиски јазик. За некои термини не можев да најдам соодветен превод, а за некои едноставно нема, па измислив свои. Ќе ми извините на смелоста да употребам термини или варијанти на зборови што досега не сум чул да се користат, како на пример „аутистичКи“ (во насловот) што го замислувам како збор што би означувал нешто што потекнува ОД аутистите (во случајов терминологија користена од аутистите), наспроти „аутистичНи“ што вообичаено се однесува ЗА аутистите, а е сковано од неуротипичните (аутистично однесување и сл).

АА - повеќе значења (контекст).

    1. Actually Autistic - всушност аутистичен, баш аутистичен, навистина аутистичен...

Бидејќи вообичаено за однесувањето и внатрешниот живот на аутистите зборуваат НЕ-аутисти, аутистите мораат да истакнуваат дека она што тие го зборуваат не се претпоставки на тетки, дедовци, терапевти или академици, туку се вистински искуства на вистински луѓе со вистински последици, добиени од „прва рака“. Кога некој кажува дека е АА, сака да истакне дека тој е всушност аутистичен. И дека кога тој вели дека во продавница доживува „топење“ (meltdown) заради премногу дразби (светла, гласови, музика...), а не доживува „пењавење“ за да ги нервира родителите како што вика тетка му или не „тантрумира“ како што вика „стручниот“, вреди да го послушаме малку повеќе отколку тетката или стручниот, бидејќи за тоа сме дошле во група на аутисти.

    2. Autistic Ally - сојузник на аутистите

Некој кој соработува со аутистот во прилагодувањето на средината кон потребите на аутистот, за да му помогне да се справи со истата и да може да функционира, да учи, да игра, итн., наспроти некој кој очекува од аутистот (магично!) да се прилагоди на средината. Пример: родител кој му дозволува на детето слободно да пафта со рацете; или наставник (директор, инспектор, советник, министер...) кој дозволува и охрабрува користење на топка за седење на часот за сите ученици кои имаат потреба физички да мрдаат додека размислуваат или работат нешто, наспроти наставник (па нагоре) кој очекува СИТЕ деца да седат мирно на столчето цел час, па така и децата со посебни потреби. За рампа никој не би одбрусил дека сите ги користат своите нозе за да одат по скали па така мора и параплегичарот (евентуално ќе се креваат рамења за средства), но, за топка на час, гума за џвакање на час, слободно движење низ училницата на час и слични и различни акомодации - ќе се креваат веѓи. А потоа и рамења.

    3. Autistic adult - возрасен аутист.

    4. Autistic advocate - застапник на правата на аутистите.

Ableism - способнизам, аблеизам. Предрасуда во корист на способните луѓе. Или предрасуда на штета на помалку способните луѓе.

Многу е тешко да се зборува за способнизмот затоа што е длабоко вкоренет во нас. Практично сите сме одгледани со парадигмата дека да се биде способен е подобро и повредно отколку да се биде неспособен. Неспособноста за нас е некој вид болест која се лекува со упорно повторување на некоја активност сѐ додека не се оспособиме за неа. Па така, практично сите доктори, психијатри, психолози, логопеди, дефектолози и тн., ќе ви го проценат детето според тоа што сѐ НЕ умее да направи (а наводно требало, според календарот) и ќе го испратат да ги вежба тие нешта со терапевт, додека не ги „навежба“. Особено кога се работи за способностите на умот, тука баш се губиме. На пример, лесно ќе забележиме дека некој со повреден ‘рбет и без „контакт“ со нозете, нема смисла упорно да го вежбаме да оди. Во таква ситуација сите ќе се сложиме дека е апсолутно злоставување доколку НЕ му понудиме друг начин за движење (количка, патерици) под изговорот: „можеби ќе прооди ако се помачи да повежба, но ако му дадеме и друг начин за движење нема да се труди да оди“.

Но, малку потешко ни оди да забележиме дека нема смисла некого со проблеми со говорот упорно да го тераме да комуницира со „усмен говор“, а подеднакво е злоставување ако не му понудиме никакви други алтернативи за комуникација (ААЦ, слики). И уште полошо, се очекува активно да ги игнорираме неговите обиди за поинаков вид комуникација како носење за рака, покажување, „тргнување“ накај нештото, ехолалија (да, ехолалијата е исто така комуникација), „скриптинг“ (спремни и извежбани фрази, собрани од ТВ или слично, кои за некои луѓе се единствениот начин да изговорат нешто смислено), гестови,  емоционална комуникација... Поради нашиот способнизам си дозволуваме аутистите (намерно!) да ги игнорираме во сѐ што не е вербален говор, за сме ги „натерале“ да зборуваат со устата, како што тоа го прават сите други (номални и способни) луѓе.

ААС (Аlternative and Augmentative Communication) - Алтернативна и дополнителна комуникација (ААЦ)

Комуникацијата не е и не мора да биде само вербална. Може да се користат гестови, знаковен јазик, пишан текст, слики (иако познатата PECS метода е базирана на АБА, па има слаб успех, концептот многу успешно се користи кога од него ќе се исклучи „дресурата“), компјутерски-генериран говор (избор на симболи или слики кои специјален уред или компјутер, таблет, телефон ги чита на глас)... Најпопуларни се таблетите, на кои се инсталира некоја ААЦ апликација и се користи во комуникацијата со детето. Во Македонија се работи на ААЦ апликација, но сѐ уште нема програма која би изговарала/читала македонски текст, а би работела на смарт уред. Кога ние родителите би знаеле колку е важно да се има ваква апликација, би запнале и би ги мрднале работите од место. Најголем проблем претставува предрасудата дека доколку на детето му се дозволи поинаков начин на комуникација, тоа никогаш нема да се труди да научи да зборува. Всушност, ефектот е обратен.

ABA (Applied Behavioral Analysis) - Применета анализа на однесувањето

Се работи за терапија базирана на бихејвиоралните гледишта и принципи според кои секое однесување е научено однесување и може да се одучи и да се научи друго однесување со соодветно расчленување (анализа) на однесувањето на елементи и со поткрепување (награди и казни) на оние елементи што водат кон посакуваното однесување. Казните варираат од електрошокови и шлаканици како во старите „добри“ времиња кога е креирана АБА-та, па до отстранување на играчката или отстранување на родителското (терапевтското) внимание и игнорирање на детето - во поновите. Наградите, пак, можат да бидат од мала голткичка сок или еден „лиз“ од лижавчето за секоја успешно обоена нога на стоногалката од боенката, па до екстремни меганагради од типот 20 секунди време со омилената играчка или 5 секунди гушкање и скокоткање од родителот или терапевтот (дури и кога детето очигледно не ужива во физичкиот допир). Ова е неопходно зошто според Ловаас, таткото на бихејвиоралната терапија за аутисти - АБА, аутистичното дете немало личност и таа треба да му се вгради од терапевтот!

Звучи како дресура за кучиња, но не е така. Дресурата е многу похумана. Дресерите се грижат да НЕ ги истрауматизираат кучињата. АБА терапевтите не се секираат толку, оти имаат поважна работа - на нашето безлично дете да му вградат личност!

За да се биде сертифициран АБА терапевт потребни се триста обуки, напредувања по нивоа, сертификати, многу време и многу пари (има не мали сличности со мултилевел маркетинг), па кај нас ретко кој е баш сертифициран АБА терапевт. Сепак тоа не ги спречува многумина да ја практицираат, свесно или несвесно, знаејќи или не. Бихејвиор гледиштето е всадено во академската култура исто толку длабоко како и во балканскиот менталитет, па не е чудо што многумина стручни на кои ќе наидете, ќе ви „откријат“ недостаток на строгост и дисциплина во вашиот родителски пристап (некои практично и ќе ве обвинат што вашето дете не зборува или јаде само кашеста храна и сл.) и ќе побрзаат да ви „препишат“ одземање на секаква електроника, нетолерирање на стимови, неразбирање англиски, игнорирање на тантруми (кои се всушност топења) и недавање на појадок сѐ додека детето не изговори: по-ја-док! Само упорно и строго и за кратко време вашето дете нема да се разликува од другите! (Небаре „другите“ си личат како јајце на јајце).

Ако има нешто на светов што аутистите не можат да го поднесат, тоа е АБА. Вушност терапиите кои ги терале да бидат нешто што не се, да маскираат, со сила да прават нешта кои не ги можат, терапии кои сосема ги игнорирале нивните потреби како и обидите за комуникација на истите. Терапиите кои ги тренирале на т.н. „мирни раце“ (демек раце на маса), „раце до тело“ (демек да не пафта), „слушање со цело тело“ (демек и рацете и нозете слушале додека зборува некој, па може да им избега некој збор ако мрдаат), гледање во очи (да не гледаш некого во очи кога ти зборува било толку некултурно што со „специјална масажа“ на вилиците ќе им оставаме модринки на образите на децата додека да научат некој основнен бон-тон)... Аутистите јасно и гласно кажуваат дека таквите „терапии“ (си ги заслужуваат наводниците) не само што не им помогнале, туку ги втурнале во нови терапии за да се справат со депресијата и посттрауматскиот стрес предизвикани од старите, како и за допрва да стекнат реални алатки за справување со светот (што требало и да биде целта на старите терапии). За капак на болната иронија, добар дел од реалните алатки за справување со светот се токму старите добри „однесувања“ (стимови и сл.) против кои и бил употребен сиот тој арсенал од терапиии, па новите терапии се насочени кон справување со чувството на страв и вина кога се користат старите (или нови) начини за справување со светот.

Allist, allistic, allism - Алист, алистично, ализам. Не-аутист, не-аутистично, не-аутизам

Зборот е скован како паралела (контрапункт) на зборот аутизам, при што „аут“ (авто-) алудира на „себе“ (самиот збор аутизам би требало да значи нешто како „самизам“ - ориентираност кон самиот себе), додека „ал“ означува „други“, односно ориентација кон другите луѓе.

Autistic burnout, burnout - Аутистично прегорување, прегорување

Синдром на исцрпеност, губиток на функции и намалена толеранција на дразби предизвикана од хроничниот стрес од постојаното „маскирање“ (за да се постигне наметнатиот, социјално прифатлив начин на однесување). Аутистите постојано нагласуваат дека пречестото маскирање ги доведува до прегорување, што придонесува не само за губење на некои веќе стекнати способности (некои аутисти на пример ја губат способноста за вербален говор на некое време кога се под стрес, а на подолго време, со месеци, кога ќе прегорат) туку и за депресијата и пост-трауматскиот стрес синдром (ПТСД) кои се ноторни дека „често доаѓаат со аутизмот“. (Студија за засилени сипмтоми на ПТСМ кај аутисти изложени на АБА-применета анализа на однесувањето, овде)

Dirty delete - „Валкано бришење“

Бришење на објавен статус или коментар на социјалните мрежи од страна на објавувачот, откако се добиени многу негативни коментари на истиот. Последица: автоматско бришење и на сите одговори под објавата.

Честа појава во групите на аутисти од страна на (неуротипични) родители и терапевти е настојчивото прашување што е толку проблем со АБА-та кога таа на пример му помогнала на нивното дете или клиент „да издржи 20 минути во маркет без тантрум, а порано не можело ни 20 секунди“. Откако ќе добијат БРОЈНИ и крајно искрени објасненија дека ставот им е аблеистички, а терапијата не му помогнала на детето туку на родителите при што детето сѐ уште се мачи со истата сензорна преплавеност (само научило дека не смее да се буни) и трпи додека не доживее слом 20 минути подоцна, многумина ја бришат својата објава. Тоа не само што го омаловажува трудот на оние кои што се вложиле во одговорите, туку оневозможува други да ја прочитаат информацијата (што значи дека одново ќе се прашува и ќе се објаснува истото), што разбирливо е извор на големи фрустрации. Повеќето групи јасно и гласно забрануваат „валкано бришење“ во правилата за пристап кон групата.

Functional labels - функционални етикети, категоризации

Ставање на аутистот во категорија според тоа колку делува како неуротипичен. Најчесто употребувани термини се високофункционален и нискофункционален.

Како и секое етикетирање и ова е многу проблематично зошто не кажува ништо за индивидуата, а остава простор да претпоставиме многу погрешни идеи. На пример, некој кој е невербален или не може да си ги врзе врвците (што веднаш би го „фрлило“ кај нискофункционалните) може да е исклучително флуентен во пишана форма или да е виртуоз на пијано од чии приходи живее целото семејство. Или да реди полици во КАМ или да мете подови во својата фризерница. Навистина е прашање колку е коректно да го наречеме нискофункционален кога прехранува пет гладни усти или пак да го наречеме високофункционален кога не умее да си направи ни пржени јајца. Наместо функционални етикети аутистите преферираат едноставно да се наведе со какви конкретни предизвици се соочува конкретна индивидуа.

Gaslighting - „пржење“. Емоционална манипулација/злоставување која те наведува да се сомневаш во сопствениот разум. Или кога некој те наведува да мислиш дека нешто не е во ред со тебе, дека не си „токму“.

Буквално: осветлување со лампи на гас. Терминот е скован по една претстава со наслов „Gas light“, во која главниот лик се обидува да ја полуди својата жена со психолошки манипулации, меѓу кои и манипулирање со светлата, инаку лампи на гас. По популарноста на претставата и нејзината филмувана верзија, терминот останува да се користи за тој вид на психолошка манипулација. Во недостаток на соодветен превод и подобра идеја, го нареков „пржење“.

Кога сме анксиозни или депресивни вообичаено добиваме вакви коментари од блиските: „Ама ајде сега за такви глупости ќе се секираш! Па кој нормален цел ден лежи дома и не сака да излезе надвор, јас едноставно станувам и излегувам да трчам! Сѐ е тоа во твојата глава, никој друг не се замара со такви работи!“ Или во жолчна расправа на Фејсбук, соговорникот ќе ве подбере што сѐ уште не ги знаете ниту основните стотина правила за правилна употреба на запирка, цртичка и буквата „ф“, а сте ги учеле уште во петто одделение. Што вам треба да ви помогне да се чувствувате како изрод и така да ви го одземе легитимитетот за кажаното. Секој од нас добил и дал „пржење“ многу пати во животот кога му „објаснувал“ на својот соговорник колку нелегитимни се неговите мислења, чувства, дејства...

Аутистите си го „јадат“ често на овој начин. „Престани да пафташ со рацете, тоа не е убаво!“. „Не, тука воопшто не смрди на риба, само малку мириса на белвица и не разбирам зошто мора да се прави толкава драма околу тоа!“ Или „аман сине, смешно е (срамота е, глупаво е) да се плашиш од толкицко кученце“. И на возрасен човек лесно ќе му ја „спржиш“ самодовербата со вакви психолошки пораки (не е нормално!, само ти!, никој друг!), а не можеме ни да почнеме да замислуваме какви последици по самодовербата има за едно дете. Што е најважно, не е ненормално. Нормално е различни луѓе различно да го доживуваме светот и различно да реагираме на него.

(продолжува)

Илустрации: Сет Кваст, „Запловен Менхетен“

Сет Кваст е американски уметник. Изложувал во болници, музеи и универзитети низ Америка, како и во Галапагос, Куракао, Киев, во Обединетите нации и низ Европа. Кваст бил дијагностициран со аутизам на возраст од 21 месеци. На 20 години започнал да посетува часови
по уметност и на 23 години веќе станал јавно познат како уметник. Во 2011 освоил прво место во натпревар на Обединетите нации и неговата уметност била поставена на поштенска марка со цел подигнување на свеста за аутизмот. Во 2017 се претставил на Лондонското уметничко биенале, каде ја освоил третата награда од Европската конфедерација на уметнички критичари.