Мал аутистички речник (2)

(продолжува од првиот дел)

Навигацијата низ содржините за аутизам, особено кога се работи за некоја група или форум во која членуваат токму аутисти и каде ги споделуваат своите искуства или даваат совети, може да биде малку незгодна за новајлиите. Многумина не се навикнати на терминологијата што се употребува во заедницата (абревијации и термини како: AA, ND, NT, trigger warning, tone policing), а се навикнати на терминологија што заедницата на аутистите ја доживува како навредлива (лице СО аутизам, АБА, високо/ниско функционален итн).

Овој краток „речник“ сака да ги мотивира оние кои сакаат да ѕирнат во светот на аутистите тоа да го сторат што поскоро. И да имаат отворен ум, зашто многу од практиките што тие сметаат дека се добри или неопходни за нивното дете, веројатно ќе се покажат во поинакво светло.

Gentle parenting - Нежно родителство. Родителство базирано на разбирање и поддршка на детето, наспроти строгост и казнување.

Пример: детето удира други луѓе или деца. Кога нешто ќе го исфрустрира, тоа оди кај некого и го удира. Во „стандардно“ родителство (и терапевтство) ќе се потрудиме на детето јасно да му ставиме до знаење дека таквото однесување е неприфатливо и не смее да се повторува, па ќе го казниме. И пак и пак, додека не научи! Во нежното родителство ќе се сетиме дека детето секако не е „лошо дете“, туку дека има некаков проблем, штом се однесува „проблематично“ - проблем кој треба да се решава, НЕШТО што очигледно го предизвикува таквото однесување или недостатокот на самоконтрола. Постои причина. Постои објаснување. Можеби детето е изложено на насилство, па имитира. Можеби некое невербално дете е преосетливо на звуци и гласниот џагор на другите деца му предизвикува болка, па се обидува да го стивне онака како што знае и умее. Или можеби се фрустрира со играта што ја игра на таблет, а не знае како поинаку да се вентилира. Или можеби детето е премногу мало за да може да има таков вид на самоконтрола каков што ние би сакале. Или...

Во секој случај детето НЕ Е „едноставно агресивно“ па му треба дисциплина, туку штом манифестира агресија значи дека има некаква мака. Па, наместо казна, на детето му треба помош. Наместо ќотек, подобро е да се понудат слушалки или чепчиња за уши, да ги стивнат околните звуци. Или можеме да му понудиме подобар начин (модел) за справување со лутината, наместо просто да му го одземеме таблетот и да го оставиме „да се снаоѓа“ . А наместо дерење, можеби е подобро да си ги прилагодиме очекувањата на реалноста.

Masking – Mаскирање. Преправање пред светот, „носење маска“.

Заради терапиите и очекувањата на кои се изложени аутистите, тие често се приморани да научат да прикриваат како навистина се чувствуваат и да се однесуваат онака како што другите очекуваат од нив, а не онака како што произлегува од нивните потреби, емоции или слободна волја. Кога ние мислиме дека детето конечно научило да не пафта со рацете или мирно да седи во столче (иако е агитирано), всушност детето научило да маскира. Научило дека не му е дозволено да ги следи своите природни потреби, дека е подобро да седи мирен и да го трпи и потиснува тој внатрешен немир во нозете и рацете. Инаку ќе му ја одземат сламката (мечето, топчето за гмечење... без кое не мрднува никаде), што ќе го фрли во тотален очај. Подобро ќе стисне заби да истрпи уште малку, нема да пафта за да си даде одишка од напнатоста, ќе се помачи да ја одбере „точната“ картичка... Маскирањето бара огромни количини на енергија (која можела да се искористи за развивање на вештини), а секојдневното маскирање доведува до многу сериозна истрошеност, т.н. аутистично прегорување.

Neurodiversity – Неуродиверзитет. Концепт според кој луѓето генетски се разликуваме според нашите способности, емоционалност, социјабилност, итн., односно сме различни неуротипови, а прашањето на попреченоста е всушност прашање на човекови права.

Никој не треба прво да биде „нормален“, па да има право на достоинствен живот. Попреченоста не смее да биде пречка за достапност на услуга или за инклузија во општеството, односно општеството мора да ги прилагоди своите услуги и барања за да ги опфати сите, не само „нормалните“.

Некои луѓе сме родени математичари, некои сме визуелни типови, некои нѐ бива за музика, некои сме „откачени“. Некои сме аутисти. Па како што комичарот не го лекуваме од неговата смисла за хумор или дизајнерот од неговата смисла за визуелен склад за да ги прилагодиме на „нормата“, така ни аутистот нема зошто да го лекуваме од неговите аутистични особености (неговите стимови или ехолалија на пример), туку треба да му пружиме средина која одговара на неговиот тип на развој. Според теоријата на неуродиверзитет алистичкиот неуротип е повеќе фокусиран на социјалниот аспект на живеењето (ем е вешт во интеракциите со другите луѓе, ем тие најмногу го интересираат и ужива во нив), додека аутистичниот неуротип не е дизајниран толку за социјални интеракции колку за способноста да се хиперфокусира на некоја работа која него го интересира (смее ли повторно да се спомене Тесла?). Така всушност алистот поретко успева да ги развие своите посебни интереси со длабочината и опсегот како аутистот, бидејќи е премногу зафатен со конформирање кон социјалните норми.

Теоријата на невродиверзитет е критикувана од аспект дека некои состојби (вклучително и некои форми на аутизам) се премногу онеспособувачки за да можат да се нарекуваат „посебни способности“. На пример, некој кој е слеп не сака себеси да се нарекува „суперслушач“, туку едноставно слеп, со што сака да им стави на другите до знаење кои се неговите „неможности“ и како да му пристапат. Слично е и со некој кој е невербален или диспраксичен. Некои видувања на теоријата на невродиверзитет сметаат дека различниот степен на потешкотии со кои се соочуваат аутистите се должи на различните здравствени состојби кои можат да се јават паралелно со аутизмот (коморбидитети), како разни форми на ментална попреченост, епилепсија, алергии и нетолеранции, разни инфекции (ПАНС, ПАНДАС, Лајмска, разни вируси...), повреди на мозокот, генетски пореметувања, итн.

Neurotype - невротип, неуротип. Тип на мозок; карактеристичен начин на кој одредени луѓе го доживуваат светот.

ND (Neurodiverse, neurodivergent) – невроразличен . Некој кој не е невротипичен, односно некој кој вообичаено добива дијагноза аутизам, АДХД, дислексија... Често се употребува кога некој сака себеси да се опише како „поинаков“, како некој кој очигледно не е невротипичен, но нема официјална дијагноза.

На аутистите им е смачено од патолошки дефиниции на аутизмот. Тие сметаат дека не се болни, туку се едноставно различни. Дека нивниот мозок функционира поинаку и дека тоа треба да се прифати и поддржи, а не да се „лечи“. Честа аналогија е дека едноставно имаат понаков оперативен систем, како на пример Linux наспроти „стандардниот“ Windows, а не дека имаат „вирус на Виндоусот“ како што си замислувме ние.

NT (Neurotypical) – невротипичен. Оној кој припаѓа на неуротипот кој го поседуваат мнозинството луѓе.

Или,оној на чии потреби е прилагоден системот (образование, здравство, култура, итн). Народски: нормален, обичен. Реално: привилегиран (во однос на нетипичните, за кои општеството НЕ е прилагодено).

Вообичаено алистите се претставуваат како НТ.

Tone policing - негодување за тонот (со кој се кажува нештото). Стратегија на омаловажување на пораката на кажаното, затоа што е кажано на емоционален начин (разочаран, бесен, ироничен, „преискрен“).

Со „негодување за тонот“ вообичаено се служи привилегираната страна кога избегнува да се соочи со непријатните факти на обесправената страна, па го користи нејзиниот бес (од несоочувањето со фактите) за заќуткување и наметнување друга тема (како самиот бес). „Како така ми се обраќаш!? Можеш ова и на убав начин да го кажеш, нели!? Не сакам воопшто да те слушам, ако така ме напаѓаш!“ - се само некои примери на негодување за тонот.

Аутистите кои се обидуваат да допрат до некои терапевти и родители и да ги променат нивните предрасуди за аутизмот, навистина често се соочуваат со негодување за тонот, па мораат да трошат додатно време и енергија да објаснуваат дека во нивниот свет нема „влакна на јазикот“, нема неискреност, а најважно нема ни забушавање со вистинските трауми кои ги доживеале и чии последици и денес ги живеат. Некои групи јасно и гласно негодуваат за негодување за тонот уште во групните правила.

Self advocacy - самозастапништво, застапување на себе и своите интереси.

За аутистите ова е многу важна тема и постојано нагласуваат колку им е отежнат животот кога таа способност им е одземена заради тераписките интервенции базирани на послушност. Одземањето на моќта на дететовото „не!“, аутистите ги прави лесна мета за предатори и искористувачи од секаков вид. Не еднаш се пожалиле возрасни аутисти дека не можат да завршат работа на шалтер или во друга ситуација кога е потребно да се преговара со другата страна (односно дека другите лесно ги „мотаат“) затоа што немаат алатки (ни сила, ни начин) како да ги застапуваат своите интереси.

Воедно, пристапот да се турка и притиска аутистот на „соработка“ сѐ додека не „пукне“ и експлозивно не си побара да му се почитуваат потребите, на што вообичаено (конечно!) се повлекуваме, секако придонесува токму за експлозивноста на аутистичното „не!“, која потоа бива нарекувана агресивност.

Special interests - посебни интереси (карактеристични за аутистите).

Голем број аутисти манифестираат специфичен интерес на одредени теми (вулкани, готвење, бандери...) кој е од толкава длабочина и обем што невротипичните го нарекуваат: фиксација. Пример: скоро секој разговор е за бандери, се собираат и чуваат разни ситници на тема бандери и далекуводи, се следи каде одат кои жици и од кои трансформатори излегуваат, по стопати се прашува зошто нема далекуводи покрај ветерниците на цртаните... Нешто слично на вашиот пријател компјутерџија кој не знае да сврти друг муабет освен за компјутери. Можеби е фиксација, но да не заборавиме дека ние сурфаме по интернет, летаме авиони или уживаме во врвна уметност, благодарејќи токму на фиксациите на одредени луѓе - чудаци. Особеници. Генијалци. (Ако е премногу трет пат да се спомне Тесла, ај да ги спомнеме Моцарт, Микеланџело или Какомуеимето кој ја одби Нобеловата награда за математика, сосе славата и парите, за да си решава задачи на раат во станчето со мајка му.) Па така, идејата дека невротипичните луѓе се премногу социјални, за да можат да се посветат на некоја тема со жарот и жестината на аутистите, не е баш за фрлање.

Spoon theory - теорија на лажици. Метафора која означува со колку ограничена (мала) количина на енергија располага човек со попреченост за секојдневните активности, како и напорот кој тој мора да го вложи за да ја „економизира“ таа мала количина на енергија соодветно.

Скована од извесна блогерка Масерандино, кога се обидувала на својата пријателка да ѝ објасни како е да се живее со хронична болест (конкретно: лупус), метафората е широко прифатена од заедниците на луѓето со хронични состојби и разни попречености. Концептот сликовито објаснува како е да се има сосема мала количина на ментална или физичка енергија, односно ограничен број на „лажици“, за секојдневните активности како јадење, облекување, разговарање, итн, при што секоја од тие активности троши по лажица или две. Ако си дозволиш да останеш без „лажици“, а денот сѐ уште не ти завршил, имаш многу сериозен проблем пред себе. Како што вели народната „сит на гладен не верува“, така и науката знае дека на типичните им е тешко да се сетат дека тривијалните активности како зборување или возење во автобус некогаш за некого се подвиг.

TW (trigger warning) - предупредување за содржина што може да предизвика преплавеност со емоции, заради асоцијација со сопствено трауматско искуство.

Нешто слично на предупредувањата на почетокот на некои ТВ емисии дека содржат треперливи слики кои можат да предизвикаат напади кај лица со фотосензитивна епилепсија. Ваквите предупредувања треба да им послужат на луѓето кои читаат (гледаат, слушаат...) да промислат навреме дали имаат доволно „лажици“ да се соочат со содржината или сметаат дека потсетувањето на сопствените трауматски искуства во моментот може да ги исфрли од баланс. Концептот потекнува од групи за поддршка на жртви на полово насилство и се проширува по маргинализираните групи. Во групите водени од аутисти најчестите предупредувања се: „се спомнува АБА“ (mentions ABA), „се спомнува злоставување на деца“ (mentions child abuse), „се спомнува траума“ (mentions trauma), што навистина треба сериозно да нѐ подзамисли каков тоа пристап ние имаме кон аутизмот.

Илустрации: Сет Кваст, „Запловен Менхетен“

Сет Кваст е американски уметник. Изложувал во болници, музеи и универзитети низ Америка, како и во Галапагос, Куракао, Киев, во Обединетите нации и низ Европа. Кваст бил дијагностициран со аутизам на возраст од 21 месеци. На 20 години започнал да посетува часови.