Колку чини попреченоста

29.09.2022 11:01
Колку чини попреченоста

Никогаш досега не сум споделила јавно дека покрај физички и психички, попреченоста е и тоа како финансиски исцрувачка. Сум сметала дека тоа е понижувачки и деградирачки, како за мене, така и за моите родители. Но, низа неодамнешни случувања (општата глобална и локална криза, скринингот на македонското законодавство за влез во ЕУ, барањата на коалицијата Менуваме), ме „предупредија“ дека е крајно време и јас да ја отворам оваа тема. Затоа, ќе ви го раскажам мојот пример низ факти и бројки.

За речиси половина век живот јас немам ниту еден ден работен стаж (следстствено, ни право на пензија), иако работам од 15 години. Како средношколка и студентка, надомест за моите разни ангажмани (од продавачка на цвеќе до новинарка) добивав во кеш; и можев добар дел од живејачката да покривам сама. Откако на 24 годишна возраст почна да ми се случува попреченост, нештата се сменија драстично и драматично. Вака некако тоа изгледаше хронолошки.

Прва фаза, дијагностицирање. Ретките нервномускулни нарушувања како моето честопати тешко се дијагностицираат оти самиот процес се базира на препознавање на симптоми и речиси не се потребни други наоди. За да се утврди дијагнозата, требаше да одиме во Париз и Лондон каде во Hôpital universitaire la Pitié-Salpêtrière и King’s Hospital ординираа најдобриот практичар и теоретичар од областа. Целото патешествие (летови, прегледи, сместувања) беше организирано и финансирано приватно, од моето потесно и пошироко семејство. Чинеше околу 5.000 евра. После долго натегање, Фондот за здравствено осигурување рефундираше само мал процент од сумата.

Втора фаза, адаптирање на новите животни околности. Овде пред сѐ мислам на технички (а не на психички) прилагодувања на домот. Во мојот случај, ова значеше промена на живеалиштето бидејќи живеев на втори кат во зграда без лифт. Исто така, сите моравме да заборавиме на слободата на независноста и повторно да се обединиме под ист кров како фамилија. Во целата таа мешаница и брзаница, купивме стара приземна куќа. Ја реновиравме од корен и се вселивме. Целата инвестиција од околу 150.000 евра е покриена приватно.

Трета фаза, организирање и финансирање на секојдневниот живот. Ова е всушност и најмачната фаза која сѐ уште трае зашто мојата состојба се менува низ годините. Содржи многу ставки, ама ќе се обидам да ги издвојам најкрупните.

За да се одржи подолго тонусот на мускулатурата во форма, потребна е константна физикална терапија. Од наоѓање до плаќање на добра физиотерапевтка, сѐ правиме ние самите. А вие пресметајте за околу 22 години по 150 евра месечно, колкава цифра е тоа.

Двете мои колички се купени приватно во странство бидејќи овде немаше соодветна на моите потреби. Втората е направена специјално за мене, по мерка, и чини 3.000 евра. Сите други ортопедски помагала (одалка, шанцови кравати, перонеуси) ги купуваме од свој џеб. Исто како и витаминските и енергетските суплементи кои ги користам. Идентично е и со помошната информатичка технологија без која не би можела да функционирам.

Жената што ми помагаше неколку години ја плаќавме по 250 евра месечно за пола работно време. Откако во 2017та воведоа бесплатна лична асистенција за активни (?) луѓе со попреченост, аплициравме за таква услуга. Поради специфичноста на состојбата, ми доделија една од најдобрите лични асистентки. Истата се откажа од работата после една недела.

Приметив дека пишувам во прво лице множина, а вистината е всушност дека јас сите овие 25 години живот со попреченост сум под целосна материјална (како впрочем и секаква друга) закрила на моите родители. А тие се веќе во седумдесеттите, и се прилично физички, психички и финански истрошени. Ангажманот во ПРКОС ми е волонтерски, а државата ме „помага“ со неполни 200 евра месечно. Ги нарекуваат права за социјална заштита и одобрени ми се од две комисии по две основи: право на помош од друго лице – 70 евра и право на мобилност – 120 евра. Да биде иронијата комплетна, првата ме прогласува за работонеспособна.

Ете, ова е скица на односот на системот кон мене и кон моите мајка и татко. Денес, мачно е. Утре – матно е. Што ќе случува со нас и со луѓето кои се во слични позиции? На кого да се потпремеме, освен на самите себе? Во долгите бессони ноќи сѐ поретко ја гледам искрата надеж во похумано општество, роднини и пријатели. Сепак, утрово едно снопче сончеви зраци блесна низ мојата соба.

Автор: Ирена Поповска
Извор:
prkos.mk
Илустрации: 
prkos.mk

Слични содржини

Живот / Култура / Настан
Став / Живот
Фотографија / Книжевност / Настан / Око
Општество / Активизам / Живот / Филм
Општество / Активизам / Живот / Теорија
Графички Дизајн / Психологија / Живот

ОкоБоли главаВицФото