Знаете ли со што се соочуваат децата со церебрална парализа и нивните родители?

Почитуван Господине Премиере,

Молчев, до сега не се обраќав лично до Вас сметајќи дека Вашите Министри ќе го слушнат плачот на родителите кои имаат деца со посебни потреби, но гледам дека нема никаков ефект од нашето плачење, па решив да Ви се обратам лично Вам.

Јас сум мајка на Мартин Доневски кој на 20 август годинава наполни 26 години и боледува од церебрална парализа, а како пропратна болест на истата има и епилепсија. До тогаш, до неговиот роденден годинава, земавме посебен додаток за него, и со навршувањето на дваесет и шестата година, тој посебен додаток престана да го добива, ни го укинаа. Ве молам да ми образложите зошто? Kога прашав во Министерствово за труд и социјала ми дадоа образложение дека веќе не спаѓал во групата на „деца“ и затоа му се укинува тој посебен додаток, но дека сега можеме да поднесеме барање за добивање на „нега на туѓо (трето) лице“.

Ве молам да ми кажете, како тоа Вие сметате дека моето дете не е повеќе дете? Врз основа на што? Дали знаете воопшто што значи церебрала парализа? Ако не знаете, еве, ќе си земам за право, не како медицинско лице туку како мајка-паталец да ви кажам. Значи, тој така се родил и нема никогаш во животот да прооди или пак да прозбори, тој е едно големо бебе кое се радува на тропалки, на песничките мама што му ги пее и преполн е со љубов за сите кои го опкружуваат. Ние, верувајте, како родители, а и нашето пошироко семејство, многу би сакале нашиот син да е здрав и да трча со останатите деца, да оди на факултет, да има девојка, да може да има свое семејство, свои деца како што имате и вие, но за жал никогаш тоа нема да го дочекаме. И кажете ми со кое право го исклучувате од поимот „дете“ туку го вбројувате во група на „туѓо (трето) лице“? Тоа дете не е туѓо, наше е, ние сме му родители и ние сме му старатели. Во законот за работни односи имате член каде велите дека на родителите со деца со посебни потреби имаат право да работат 4 часа скратено работно време, но тој закон ви важи само додека детето не наполни 26 години. Што потоа, Премиере? Ќе прооди? Ќе прозбори? Верувајте, и ние би сакале да е така, но за разлика од вас ние ја гледаме реалноста. Значи НИКОГАШ НЕМА ДА БИДЕ САМОСТОЕН. Што значи дека тој закон по мислењето на сите родители кои се како нас треба да го смените. Слушајте паталци, па нели сте тука за да ни помогнете? Тогаш и помогнете, ве молам.

Нормално, како и сите родители, почнавме да ја туркаме работата за добивање на средства кои му следуваат, кои вие сте ги одредиле, не затоа што му следуваат по закон, туку зашто навистина ни требаат. Дали знаете дека во моето семејство, а и во сите семејства како моето, секојдневно се пуштаат машини за перење, дека секојдневно се купува здрава храна, дека се купуваат витамини, антиоксиданти, дека често се варосува, дека се менува мебел, не од причина бидејќи нашите деца треба да растат во здрава и чиста околина, иако нормално и тоа е во прашање, туку од причина што нашите деца знаат да исповратат сè што јаделе на килимите, да се лигават на мебелот, да удираат со нозете по ѕидот кога се легнати на кревет за да спијат, и ред ред други работи. И со самото тоа ни се потребни дополнителни средства од оние што ги заработуваме (а има и родители кои и не се вработени). Та и ова што ни го давате е малку, не е доволно, Премиере. А да се дојде до нив, патот е трнлив и со многу чекања.

Да ја раскажам сега голготата за поднесување на барање за „нега на туѓо (трето) лице“ и надоместок за мобилност.

Како прво, и за двете поднесувања, на нашиот син му е потребно да има лична карта, кажете ми зошто? За да ги гледаме иксовите онаму каде што треба да стои потписот на имателот на личната карта? Да го малтретираме детето за да го сликаат за лична карта? Мислите дека секогаш е расположен да правите со него што сакате? Што ќе му е таква легитимација кога си има здраствена книшка? Па таа е сосема доволна за легитимација, а да не зборам и за изводот на родени. Нејсе... ја извадивме некако. И да биде иронијата поголема, мора од УЈП да поднесеме барање дека не добивал никакви примања оваа година, кое го поднесовме на 31 август и треба да го подигнеме на 5 оември. Сè додека не го добиеме истот, комисијата не може да ни одобри решение за добивање средства кои се од „туѓата нега“. А погоре ви напишав колку многу ни се потребни. Ама животот нè научил да сме трпеливи додека да се случат чуда, па ќе почекаме.

Потоа, треба да му отвориме трансакциска сметка во банка. Зачудени? Јас бев кога ми рекоа, и прашав, како може да му отвориме кога треба тој да се потпише за да може банката да му отвори сметка на негово име? Па тој не умее сам вода да се напие, а не потписи да става. Никаде не ја гледам логиката во тоа. И потоа постапката води до Центарот за социјални грижи, каде ги поднесуваме сите изводи на родени и лични карти како доказ дека Мартин ни е син. И да биде уште посмешно, нè прашаа кој ќе биде старател, таткото или мајката, и дека можеби било подобро да се напише сестрата да му биде старател, зашто, нели, ние како родители еден ден ќе умреме. Па кажете ми, бидејќи сум со ваше годиште на раѓање, дали вие сега размислувате за ваша смрт? Е па ние не, и сè додека сме живи ќе си го чуваме нашето дете. Со кое право барате да се определи само еден старател? Ниту сме разделени со сопругот, ниту разведени. Двајцата се грижиме за нашиот син, па ве молам да не нè двоите.

И голготата трае ли трае, со месеци, а ние се заглавивме до гуша во долгови затоа што си имаме секојдневни трошоци околу нашиот син, а да не спомнувам и за детето кое студира.

Со еден збор, само ќе ви наведам на што треба да направите измени во законите.

1. Скратеното работо време на родителот со посебни потреби треба да важи сè додека родителот сака.

2. Кога веќе сме „компјутеризирани“ зошто од посебен додаток со навршената дваесет и шеста година по автоматизам не се сменат сите називи на средствата кои сте решиле да ги доделувате на децата со посебни потреби?

3. Децата со церебрална парализа и останатите дијагнози кои се со трајни последици, Ве молам да ги издвоите од сите другите на кои им треба „нега на туѓо(трето) лице“, како пензионери, стари и изнемоштени лица, и од лицата каде се знае дека здравјето ќе се подобри. Знаете Вие кои се спаѓаат во таа група, но кај нашите деца не можете да очекувате промени, па прашајте ги лекарите, ќе Ви кажат ако не знаете.

4. Комисиски мислења? Доволно е решението и дијагнозата која ја добиваат децата кога ќе се родат, бидејќи нема да има промени во нивното здравје, па нема потреба да се носат дури од цела држава во Скопје на комисиите за одредување на степен на попреченост. Знаете што значи да се малтертираат таквите дечиња? Еве, на моето дете, на пример, му се лоши во автомобил, па за да го спречев тоа мораше да му дадам таблети за да не ни поврати во автомобилот. Зошто? И онака пијат премногу лекарства, зарем е потребно дополнително труење? Верувам дека Вие избегнувате да им давате на Вашите деца и антибиотици кога не е потребно.

Значи, можам да ви давам уште многу, многу предлози и свои мислења околу нашите семејства, но ќе Ве поштедам од читање на моето обраќање до Вас, да не Ве заморувам премногу, знаејќи дека си имате многу работа, но само ќе Ви предложам да го земете како пример законот за ваквите семејства како моето од Канада, ќе се воодушевите, Ви ветувам. Писмово ќе Ви го доставам и лично Вам, преку Вашата архива, за да не ми додаваат од интернет порталите и некои работи што не ме интерсираат или пак што не ги мислам.

Ве поздравувам и Ви посакувам долг живот во добро здравје, на Вас и Вашето семејство.

Со почит,

Семејство Доневски

Слики: Софи Елбаз