Живот во кутија (1)

Мане Неделчевски има 14 години. Мане е необично дете. Тој е заболен од тешка форма на церебрална парализа. Мане не може да се грижи за себе и тој e постојано зависен од другите. Кога е буден, секогаш е во својата количка. Тој живее во Тетово со своето семејство во стан на трети кат, во зграда без лифт. За неговите родители е преголем напорот да го симнуваат на улица и да го прошетаат низ градот.

Мане не зборува, не оди, не може да седи, не може самиот да се храни, не може да одржува хигиена, не кажува кога има потреба за тоалет, секојдневно прима лекови, често има епилептични напади, постојано слуша иста музика... и секој предмет што ќе му дојде до рака веднаш го става во уста.

Мане живее со своите родители, Оливера и Драги. Има брат од 10 години – Никола. Никола оди во трето одделение. Со нив живее и баба Татјана. Често го посетуваат баба Вера и неговите тетки Весна и Соња.

Мане има посебни потреби. Неговото семејство има посебни потреби.

Животот им е сосема поинаков отколку на другите.

Тоа е живот во кутија. Мане е „врзан“ за живот во две соби. Неговото семејство исто така. Има тешки, но и убави моменти. Мане сака да слуша музика, да пие кафе, да се милува и да биде опкружен со најблиските. Многу е мил, но во исто време многу „напорен“... Всушност, тој го одредува ритамот на живот на неговото семејство.

За Мане постои само сегашноста. Не е свесен за минатото, не знае што е тоа иднина. Ако тој има потреба од нешто, тоа мора да се исполни веднаш. Нема стресови, а ни чувство за конформизам; не е оптоварен со навики, предрасуди и други видови „општествено пожелно поведение“ како ние останатите.

Голем број луѓе имаат погрешна претстава за лицата со церебрална парализа и за нивниот живот.

***

ЖИВОТ ВО КУТИЈА е фото есеј за Мане Неделчевски – дете со церебрална парализа. Јас, Драги Неделчевски – татко и фотограф што живее со Мане, од посебен агол гледам на целата ситуација. Од една страна, субјективен сум и емотивен (станува збор за мое дете!), а од друга страна, фотограф сум кој сака преку фотографија да го прикаже неговиот живот. Се обидов да направам фотографски екстракт од секојдневното битисување на Мане и моето семејство. Сето тоа требаше да го направам во две соби, на природно, слабо светло, со дете што цело време има брзи, повторувачки движења и до автоматизам исти секојдневни навики...

Деветмесечната работа на овој фото есеј – ЖИВОТ ВО КУТИЈА – за мене беше тежок но и возбудлив животен и фотографски предизвик. Фотографирајќи го Мане, го запознав и го засакав уште повеќе. Често пати имав дилема – во одреден момент дали да бидам татко (да му помогнам да ги совлада епилептичните напади, да го придржам додека мајка му го бања, да го пресоблечам, да го ставам в кревет да спие...) или да бидам фотограф (и да ги забележам возвишените моменти на радост, болка, нервоза, игра, сон).
Dixi et salvavi animam meam!

Тетово, март 2009 г.

На Окно во неколку продолженија ќе пренесеме дел од фотографиите од проектот на Драги Неделчевски. Проектот „Живот во кутија“ беше изработен под менторство на Роберт Јанкулоски од „Македонскиот центар за фотографија“ и финансиран од „Швајцарската програма за култура - Западен Балкан“.

Живот во кутија (2)