Ед Робертс: таткото на движењето за самостоен живот и права на лицата со инвалидитет

Ед Робертс (23.01.1939 – 14.03.1995) беше меѓународен лидер за самостоен живот и права на лицата со инвалидитет кој во текот на својот живот се бореше на сите лица со инвалидитет да им овозможи целосно да учествуваат во општеството.

Ед Робертс е првата личност со висок степен на инвалидитет која е примена на Универзитетот Беркли. Ед брзо сфатил дека борбата за самостојност на лицата со инвалидитет не е медицински или функционален проблем, туку социолошка, политичка и граѓанско-правна борба. Покрај тоа, сфатил дека веродостојни информации и нови и иновативни начини за управување со животот на лицата со висок степен на инвалидитет најдобро се учат од врсниците со сличен инвалидитет. Ед Робертс е зачетник на движењето за самопомош кое го радикализираше начинот на кој лицата со инвалидитет се забележуваат себеси. Најпрвин тој го направил тоа за себеси, а потоа почнал да го подготвува теренот за сите други лица со инвалидитет. Во 1972 година учествувал во основањето на Центарот за самостоен живот во Беркли. Основни вредности на Центарот биле: достоинство, генерациска поддршка, граѓански права, интеграција, еднаков пристап и заговарање, кои и денес се најважните вредности на движењето за самостоен живот и права на лицата со инвалидитет. Кон средината на седумдесеттите години од минатиот век Ед Робертс е именуван за директор на Државното одделение за рехабилитација во Калифорнија и е првата личност со инвалидитет на таа функција. На оваа позиција останал осум години и имал можност да влијае на формирањето многу нови центри за самостоен живот во целата држава. Денес постојат дури 400 центри за самостоен живот ширум САД. На почетокот на осумдесеттите години од минатиот век бил коосновач и претседател на Светскиот институт за инвалидност. (Извор: Independent Living USA)

Ед Робертс често го нарекуваат татко на движењето за самостоен живот и права на лицата со инвалидитет.

Организациите на лицата со инвалидитет од движењето за самостоен живот на лицата со инвалидитет се здружија за да изградат универзално проектиран кампус во Беркли како своевиден споменик на делото на Ед Робертс. Кампусот на Ед Робертс е национален и меѓународен модел за архитектонско решение кое ги почитува правата на лицата со инвалидитет и универзална пристапност (Повеќе на веб страницата Кампусот на Ед Робертс).

Во декември 2013 година издавачката куќа Dog Ear Publishing објави детска книга за животот и достигнувањата на Ед Робертс, опишувајќи го како храбар млад лидер кој се залагаше за своите права и правата на сите лица со инвалидитет, чиј легат продолжува и денес.

(Прочитајте повеќе во The Advocacy Monitor и изјавата за печатот на издавачот).

Уредничката на списанието Mouth, Луси Гвин, собра и објави некои мисли од Ед Робертс со надеж да им го приближи Робертс на оние кои не го познавале и да овозможи некои нови пријатели да го слушнат неговиот глас.

Повеќето луѓе мислат дека сме несреќни. Инвалидитетот нема никаква врска со тоа дали некој е среќен или несреќен.

Предрасудите кон нас се најлошото нешто што постои. Тоа го нарекувам „хендикепизам“. Предрасудите ги исклучуваат лицата со инвалидитет и прават луѓето да мислат дека тие се поинакви од она што навистина се – дека се слаби, болни и неспособни.

Најдоброто нешто што им се случува на луѓето ширум светот се разликите меѓу нас, а не сличностите. Многу учиме едни од други токму заради нашите разлики. Сепак, често многу се плашиме од разликите – зарем не?

Едно од нештата кои им се случуваат на многумина од нас е да се разбудиме, да видиме дека на општеството му е испран мозокот за да се плаши од нас. Луѓето буквално се плашат од нас заради нашите инвалидитети. Тие имаат страшни заблуди за тоа кои сме ние.

Го смислив изразот: „привремено работно способен“ (temporarily able-bodied). Мислам, зошто би бил означен како „лице со инвалидитет?“ Другите луѓе треба да бидат означени како – „сè уште без инвалидитет“.

Запамтете дека многумина од нас го прифатиле инвалидитетот кога го разбрале одвнатре. Често сме чувствувале одвратност кон себеси пред да почнеме да ги обновуваме своите ставови и да зајакнеме во однос на тоа кои сме и потоа, најпосле, најпосле, повторно да се сакаме себеси.

Инвалидитетот е моќно човечко искуство. Тоа ни дава повеќе сила и знаење кои можеме да ги споделиме со луѓето. Никогаш не мислете дека не знаете ништо. Го гледате ова? Можам да бидам парализиран од вратот надолу и сепак да бидам оној што има контрола над сите вас. Тоа ги воодушевува луѓето – но мене не ме воодушевува повеќе.

Никогаш не се откажувајте. Никогаш не се откажувајте, без оглед за што се работи. Никогаш не дозволувајте кој било да ве обесхрабри. Не ме интересира дали се во прашање проклетите лекари; тие се особено добри во обесхрабрување на луѓето. Запрете ги, кажете им дека тоа не е во ред.

Чувајте се: медицинарите не сакаат да го правите тоа. Зошто само лежиме таму и пиеме лекови? Можеме да го прашаме лекарот, „Зошто го препишувате овој лек?“ или „Какви нуспојави предизвикува?“ Потребно е да имаме контрола над нашите животи. Неважно е за кого се работи. Можеби тие имаат повеќе медицинско искуство од нас. Но ние знаеме како се чувствува нашето тело и не сакаме некој да прави избори во наше име. Поважно од сè е да бидете асертивни во однос на она што го чувствувате. Бидете сигурни дека знаете што ви се случува, подобро од кој било друг. Веројатно вашите инстинкти се мошне прецизни.

Барем прашајте! Не дозволувајте да се чувствувате вака: „По ѓаволите! Зошто немав храброст да го направам тоа“. Едно нешто што можат да направат лицата со инвалидитет за да ги променат стереотипите за инвалидноста е да бидат свои. Ставањето маска, преправањето дека сте некој друг, нема да промени ништо.

Јас барам предизвици; барам многу. Зборот „не“ е мошне интересен збор. Научив дека понекогаш зборот „не“, значи „да“. Често се занимавам со собирање средства, така што вложував големи напори да соберам пари. Не застанував на зборот „не“. За мене тоа значеше „можеби“. Значеше да се обидам на друг начин; реши го тоа некако. И вообичаено, по одредено време, имав успех. Еден од моите омилени зборови е „издржи“. Ако сакате да успеете во нешто бидете истрајни. Најдете некој друг агол, поинаков агол.

Иако мора да имате доза трпение, мошне е важно да се биде милитантен. Доколку не се туркаме ќе паднеме. Потребно е да изнедриме помилитантни лидери.

Затоа е важен АДАПТ. АДАПТ обединува луѓе кои не се плашат да излезат на улица за она во што веруваат, она во што сите веруваме. Активистите од АДАПТ се вработени во институции. Затоа се толку подготвени да ризикуваат. Еден од проблемите е тоа што многу заговорници кога ќе влезат во [владината] управа, ја губат способноста да ги повикуваат луѓето на одговорност.

Секако дека бирократијата не ги зајакнува луѓето. Таа ја одзема нивната моќ и има исклучително ниски очекувања во поглед на она што тие можат да го направат. Ние знаеме дека луѓето можат да направат многу повеќе.

Уверен сум дека искуството со инвалидноста може да ве направи подобар љубовник и партнер. Инвалидитетот ве принудува да се соочувате со нештата. Кога стигнав на Беркли и развив сериозни односи, особено од сексуална природа, сфатив дека многу жени не трагаат по мачо тип на маж кој може да ги подигне и да ги фрли во кревет. Наместо тоа, тие бараат нежност, некој што може да ги слуша и да ги допира на начини кои се важни за нив. Инвалидитетот на некои жени им дава шанса да бидат поагресивни во сексуалните врски, а тоа го охрабрувам.

Кога сте парализирани од вратот надолу ќе мора да научите како да разговарате. Едно од најважните нешта во развивањето квалитетни сексуални односи е да бидете во состојба да разговарате за тоа што сакате и што ви се допаѓа, што предизвикува добро чувство кај вас – и да бидете приемчиви за она што го зборува другата личност во однос на тоа што ѝ е потребно и што сака. Кога сте парализирани сексуалноста може да биде мошне креативна. Инвалидитетот овозможува експериментирање и може да доведе до возбудливи нешта кои го прават односот посилен.

Најважен збор во англискиот јазик е зборот љубов. Тоа е она што [партнерите во креирањето јавни политики] нè обединува. Тоа се љубовта и учењето. Соберете се и ќе научите да се сакате едни со други.

Начинот на кој почнав да се ослободувам од лошите нешта кои ги чувствував за себеси е тоа што успеав да му помогнам на некој друг. Мислиме дека нашите животи се состојат во тоа кои сме и какви проблеми имаме, но колку повеќе помагаме на некој друг, толку е поверојатно дека ќе си помогнеме себеси да напредуваме. Заедно можеме да направиме многу нешта.

Станувам погорд секогаш кога ќе ве видам вас и илјадници други личности со инвалидитет кои зборуваат: „Време е да се вклучиме и да направиме пресврт во нештата околу нас“. Никој друг нема да го направи тоа за нас. Ако научивме нешто од кое било движење за граѓански права, тогаш тоа е фактот дека кога другите зборуваат за вас, губите.

Превод: Алек Кузмановски

Извор: https://portaloinvalidnosti.net/